Cada año, el 28 de agosto, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Turner. Detrás de esta fecha significativa se encuentran historias de valentía, empoderamiento y liderazgo que merecen ser compartidas.
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En esta ocasión, nos adentramos en el inspirador mundo de Jocelyn Villalba, una joven de 29 años que lidera, como vicepresidenta, la Fundación Ecuatoriana para el Síndrome de Turner. “El síndrome de Turner es una alteración cromosómica, se trata de la ausencia del cromosoma X. Debido a eso una de las consecuencias es que el cuerpo no produce las hormonas de crecimiento y ciertas hormonas femeninas”, señaló Joselyn. Además de la estatura baja, las afectadas pueden enfrentar desafíos como problemas cardiacos, obesidad, diabetes e infertilidad.
Su historia y la de las 202 mujeres y niñas que forman parte de esta fundación revelan una narrativa de superación y solidaridad que trasciende las limitaciones impuestas por una condición médica.
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Jocelyn Villalba es el corazón palpitante de una fundación que nació de la determinación de sus propios padres hace más de 20 años con 22 mujeres y niñas con esta condición. Desde el momento en que nació, Jocelyn mostró signos de padecer el Síndrome de Turner, una condición genética que afecta exclusivamente a mujeres. Años después, el diagnóstico se confirmaría, marcando el inicio de una travesía transformadora. La respuesta de sus padres fue ejemplar: no solo enfrentaron la situación, sino que decidieron canalizarla en la creación de la Fundación Ecuatoriana para el Síndrome de Turner.
Tejiendo redes de apoyo
Lo que hace que esta historia sea aún más inspiradora es que Jocelyn, la misma joven cuya llegada al mundo catalizó la creación de la fundación, ahora lidera esta iniciativa. Con una mentalidad resiliente y empoderadora, Jocelyn ha convertido un diagnóstico en un motor de cambio. Su labor ha permitido que 202 mujeres y niñas con el Síndrome de Turner hayan adquirido habilidades de liderazgo y crecimiento personal. En un gesto de solidaridad continua, cada una de las 15 socias principales de la fundación ha sido capacitada en liderazgo para luego transmitir ese conocimiento a sus compañeras.
Además de ofrecer un espacio de apoyo emocional, la fundación brinda capacitaciones en temas vitales como liderazgo, crecimiento personal, amor propio y asesoría de imagen personal. Asimismo, han realizado diversos proyectos con algunas entidades como el Ministerio de Salud, así como el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS).
Más allá de las etiquetas
Aunque se categoriza como una enfermedad rara por su baja prevalencia, Jocelyn y su fundación están desafiando las etiquetas y estereotipos asociados, demostrando que su potencial y contribución van mucho más allá de su condición.
“He llevado mi vida como una mujer normal, aunque si necesito orientación emocional y psicológica”
Jocelyn destacó la importancia de enfrentar los retos emocionales y psicológicos que esta condición puede presentar. Ella ha abrazado su vida con determinación, apoyada por profesionales en psicología y rodeada de su familia. Pero su mensaje se extiende más allá: destaca la importancia del apoyo familiar y comunitario para permitir que todas las mujeres afectadas puedan desenvolverse en sus vidas con normalidad y autoestima elevada.
En el Día Mundial del Síndrome de Turner, las historias de Jocelyn y las mujeres de la Fundación Ecuatoriana para el Síndrome de Turner nos recuerdan que la resiliencia y el liderazgo pueden florecer en los terrenos más desafiantes. Enfrentando adversidades, desafiando etiquetas y construyendo un futuro empoderado, estas mujeres nos inspiran a todos a abrazar nuestras diferencias y forjar un mundo más inclusivo y lleno de posibilidades.
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