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“No quiero que su sonrisa se apague”: La lucha de los niños con AME que necesitan el medicamento más caro del mundo

El medicamento tendría que ser administrado hasta cumplir los dos años de edad.

Familiares de Nohelia, Derek y Kiana quienes padecen Atrofia Muscular Espinal, usan sus redes sociales para pedirles a sus seguidores que le ayuden a conseguir los 2.1 millones de dólares que necesita para el medicamento Zolgensman.

La muerte de Ian y Amberly han causado desesperación

La muerte de Ian y Amberly han puesto en alerta a los familiares de Derek, Nohelia y Kiana, tres pequeños que están luchando por cambiar su condición médica.

En el video publicado por Génesis, expresó con lágrimas en su rostro que no quiere que la vida de su hijo y de los demás pequeños se apague, exige a las autoridades que le brinden la ayuda necesaria para salvar la vida de los niños.

Pronunciamiento por parte del Ministerio de Salud

Luego de varias especulaciones, el Ministerio de Salud se pronunció y ofreció brindar el apoyo necesario a los pequeños para salvar sus vidas.

Derek Pinargote

Un milagro para Derek, así ha denominado a esta campaña su mamá, quien busca desesperada reunir los 2,1 millones de dólares para esta medicina que podría cambiar y salvar la vida de su hijo.

Kiana Castillo

Todos por Kiana, una niña de un año de edad, padece Atrofia Muscular y se encuentra en la lucha por conseguir el medicamento que cambiaria su vida, su hermano hace años atrás también falleció por la misma enfermedad.

Nohelia Valverde

«Todos somos Nohelia», la menor tiene un año de edad, fue diagnosticada con (AME Tipo 1), esta enfermedad afecta a sus neuronas motoras y poco a poco va perdiendo la movilidad de su cuerpo.

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