Cada 30 de mayo se celebra Día Mundial de la Esclerosis Múltiple – EM, fecha promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en el 2009 con el objetivo de concienciar a la población sobre la enfermedad y buscar soluciones para su erradicación.
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Con este día se busca promover el conocimiento sobre la enfermedad y romper las barreras sociales de los afectados por esclerosis múltiple (EM); para ello se crean comunidades de apoyo al paciente, y se hace incidencia política para exigir los derechos de los pacientes para conseguir mejores servicios desde el sistema nacional de salud y conectar a las personas con la investigación.
En el 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio inicio al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, espacio donde anualmente se reúne a la comunidad internacional para compartir experiencias y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de dos millones de personas alrededor del mundo.
Ecuador hizo su primer encuentro el 2020 y ahora, tendrá el segundo encuentro, con la participación de dos especialistas en EM: Dr. Carlos Navas y Dr. Patricio Correa.
De la mano de estos expertos de la salud se podrán despejar varias dudas sobre esta condición que afecta al rededor de 400 personas en el país.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica degenerativa; es una de las más comunes entre las personas jóvenes, entre 20 a 40 años, con prevalencia en mujeres. Se le denomina, la enfermedad de las mil caras, porque cada paciente puede experimentar síntomas muy diferentes a los que experimentan otros pacientes con la misma enfermedad, por ello es tan difícil de diagnosticar.
Se produce en el sistema nervioso, afectando al cerebro y a la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, los mensajes entre el cerebro y el cuerpo se bloquean o se vuelven lentos y se producen los síntomas de la esclerosis múltiple.
Síntomas
- Debilidad muscular.
- Alteraciones de la vista.
- Sensación de picazón, pinchazos o entumecimiento.
- Problemas de memoria y pensamiento.
- Problemas de coordinación y equilibrio.
No se conoce la causa de esta enfermedad que afecta más a las mujeres que a los hombres. Aunque no tiene cura, se pueden controlar los síntomas o hacer que el proceso sea más lento, siempre hay que recordar que la detección temprana va hacer de mucha ayuda en el tratamiento posterior.
¿Cómo nace la nueva campaña de detección de Neuromielitis Óptica?
A menudo, la neuromielitis óptica se diagnostica de forma incorrecta como esclerosis múltiple o se percibe como un tipo de esclerosis múltiple, aunque la neuromielitis óptica es un trastorno diferente un mal diagnostico podría agravar la calidad de vida del paciente.
¿Qué es la Neuromielitis Óptica?
La neuromielitis óptica es un trastorno del sistema nervioso central que afecta principalmente los nervios del ojo (neuritis óptica) y la médula espinal (mielitis).
La neuromielitis óptica puede causar ceguera en uno o ambos ojos, debilidad o parálisis en las piernas o los brazos, espasmos dolorosos, pérdida de la sensibilidad, hipo y vómitos incontrolables, y funcionamiento anormal de la vejiga o los intestinos debido al daño a la médula espinal.
Por está razón APEMEDE, un grupo de pacientes con diagnostico EM, alza su voz y junto a un grupo de profesionales de la salud, exigen que el diagnostico sea veraz y eficaz en cuanto a las diferentes condiciones de las llamadas enfermedades raras o huérfanas que hay en el país, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cuanto al tratamiento.
Más empatía y conciencia para la Esclerosis Múltiple
El pasado 30 de Mayo se celebró el día mundial de la esclerosis múltiple, y en Ecuador hasta el cielo acompañó.
Loja, Cuenca y Manta se unieron a la celebración de este día tan importante.
En una conversación con Lucía Cedeño, ‘miembro de la comunidad APEMEDE‘, nos contó cómo cambió su vida cuando le diagnosticaron EM.
“Te vienen pensamientos negativos, porque tú estilo de vida debe cambiar radicalmente, inicia el proceso de un cambio de vida, ya que
Buscar ayuda y dejarse ayudar
Lucia nos dice que el mejor consejo que le podría dar a alguien que recién ha sido diagnosticado con EM. Es que se deje ‘ayudar’, es difícil asimilar la situación a la que se va a enfrentar una persona, pero redes de apoyo como APEMEDE, hacen un poco más llevadera la situación, basados en las experiencias de esta enfermedad para alentarse entre sí.
Dentro de la red, se ha logrado con el apoyo de coordinadoras en las ciudades principales como Quito, Guayaquil y Cuenca, establecer una red de apoyo a pacientes, contando con el apoyo de médicos especialistas en Neurología, Neuropsicología, Fisioterapia física y cognitiva, no dejando de contar con la guía de especialidades en Urología.
Aunque los sueños de Lucia en algún momento quisieron quedarse en el olvido, actualmente retomó y con ese impulso dentro de esta red de apoyo para acompañar y compartir las experiencias que ha tenido que pasar para inspirar y animar a otros pacientes que sienten no poder continuar con este proceso
Siendo un ejemplo de lucha y constancia para todos aquellos que están en el mismo camino.
Contacto: apemede@gmail.com / www.apemede.com