Por: Lilly Rivera de Go! Healthy PR
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«Yo era sedentaria, comía mal y le daba poca importancia a los instantes de la vida. Me di cuenta que Dios es maravilloso, me dio la oportunidad de ser madre por segunda vez. Por eso es que yo te digo que yo me siento bendecida y yo quiero hacer algo para ayudar a los demás. Ahora soy una mamá activa. Yo no permito que me cojan pena, yo no permito cogerme pena».
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Griselle Mattei, mujer casada de 42 años, residente en San Juan y madre de dos niñas, padece lupus eritematoso sistémico (LES) desde hace 13 años.
El LES es una enfermedad crónica autoinmune, que no tiene cura y ataca cualquier órgano o sistema del cuerpo humano.
Si te descuidas puedes tener graves complicaciones de salud incluyendo la muerte. En cambio, si controlas la enfermedad puedes vivir como cualquier persona en salud y bienestar.
En el caso de Griselle, sus riñones son los órganos más afectados. El lupus también le ocasiona mucho cansancio, dolor encima de las manos y le impide exponerse al sol sin protección.
Leve pelea con Dios
Los médicos le diagnosticaron lupus a Griselle, poco después de dar a luz a su primera hija, Fabiola. También le advirtieron que no debía quedar embarazada otra vez.
Griselle confiesa que siempre ha tenido un ‘feeling’ de que se va a morir joven.
«Cuando me dijeron que tenía lupus, me encerré en mi casa y lloré por dos semanas. Pensé, me voy a morir. Tuve como que una pelea con Dios», recuerda.
No obstante, «mi hija me cambió, tenía que estar viva para mi hija», manifiesta. Comenzó a leer sobre la afección, buscó un experto en enfermedades reumatológicas y comenzó tratamiento de inmediato.
Pese a la advertencia del riesgo de tener otro bebé, la joven sanjuanera, volvió a quedar embarazada a los dos años de su diagnóstico.
Esta vez, tres de sus médicos le advirtieron que abortara. No lo hizo. Permaneció los últimos seis meses de su preñez en intensivo. Tuvo a su bebé por cesárea a las 34 semanas. La recuperación fue «horrible». Pero Paula nació sana al igual que Fabiola su hermana mayor.
Su mejor medicina
Los médicos le recomendaban medicinas, pero nunca ejercicio, éste, asegura se lo recetó ella.
«Yo creo mucho en los ángeles, el Chino es un ángel», dice en referencia a Joel Jovani Santiago Martínez, su entrenador personal.
Bajo la dirección de Joel, experimentado entrenador de la YMCA en San Juan, inició un programa de ejercicio y sana alimentación que lleva a cabo cada día con gran disciplina.
Entrena una hora cinco días a la semana. «Hay veces que no me puedo parar de la cama y ahí es que me levanto. Me digo: esto no puede dominar tu vida. Y me paro y me voy a entrenar al gimnasio a las cinco de la mañana».
Al principio era un desafío entrenar a Griselle, porque se desconcentraba, ella no hacía ejercicios, revela Joel a Go! Healthy PR.
«A medida que ha transcurrido el tiempo muchos de los ejercicios que yo le daba que me pasaba corrigiéndola, ya no lo hago. Griselle ha perfeccionado el rendimiento máximo y la ejecución del movimiento. Realiza una hora de entrenamiento diario. Entrenamiento metabólico y funcional», detalla el entrenador personal.
«Con el entrenamiento funcional, desarrollamos un movimiento funcional con postura correcta. Usamos sogas, marrón, gomas. Trabajamos el sistema neuromuscular. Luego trabajamos frecuencia cardíaca. Es un entrenamiento dinámico, apropiado para Griselle», explica Joel quien hace 20 años se dedica al entrenamiento físico.
El sueño es muy importante para poder llevar a cabo la rutina. Por eso Griselle duerme ocho horas diarias, tal como le ha recomendado el entrenador.
«Siempre hay cambios en su entrenamiento para no sobrecargar sus grupos musculares, trabajar el ‘core’ le da estabilidad», menciona Joel.
El descanso activo como caminar, también es parte del programa de ejercicios. Joel menciona como ejemplo de descanso activo, estacionarse lejos del lugar que visites, en vez de usar elevador subir o bajar por las escaleras. Y, que, cuando vayas al supermercado cargues los paquetes hasta tu carro o casa si vives cerca del establecimiento.
«El ejercicio es medicina junto con la nutrición. Tienes que tener fe en lo que estás haciendo. Darte ese tiempo, esa oportunidad, entrenar, moverte para que veas los resultados. Y no solamente una persona con lupus, una persona que se le diagnostica cualquier tipo de condición. Muévete, camina, cambia tu estilo de vida para que tu veas como va mejorando todo esto», recalca Joel.
Griselle asegura que con el ejercicio diario ha logrado controlar el lupus. A tal punto que el LES que padece está en remisión. Sus citas médicas dejaron de ser tan seguidas. Ahora son de cada tres meses.
Perspectiva médica
Go! Healthy PR conversó con el doctor Luis M. Vilá Pérez, director de la División de Reumatología, Alergia e Inmunología de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas (UPR-RCM).
Griselle toma un solo medicamento. El ejercicio ha sido un factor muy importante para no necesitar más medicamentos, reconoce el médico puertorriqueño con especialidad en reumatología de la Universidad de Michigan, en los Estados Unidos.
«Está controlada porque ella hace muchas cosas para mantener su salud. Sigue las recomendaciones médicas y ha hecho algo, que es, hacer ejercicio. El ejercicio tiene efecto de normalizar el sistema inmunológico», explica Vilá, médico a cargo de su tratamiento.
«Ella está en remisión. El problema más grande que tenemos y lo certifica la Organización Mundial de la Salud es que más del 50% de los pacientes tienen problema de cumplimiento (adherencia) de tratamiento». A juicio del médico, Griselle es muy disciplinada, sabe qué hacer para mantener su enfermedad en control.
LES en Puerto Rico
De acuerdo con el doctor Vilá, en Puerto Rico hay entre 5,000 a 6,000 personas que padecen lupus.
La incidencia (casos nuevos) de lupus en la Isla es una de las más altas en el mundo, afirma el reumatólogo y profesor de la Escuela de Medicina de la UPR-RCM quien ha realizado 14 investigaciones científicas, la mayoría sobre lupus en Puerto Rico.
Vilá llama la atención sobre la alta prevalencia (número de casos existentes) de lupus en Puerto Rico; 159 hombres y mujeres por cada 100 mil en comparación con España cuya prevalencia es 20 por cada 100 mil habitantes.
Otro dato importante compartido por el investigador científico, es que en Puerto Rico por cada hombre, hay 13 mujeres con lupus, mientras que en los Estados Unidos por cada hombre hay 9 mujeres con lupus. Se desconoce la razón de esta diferencia.
¿Por qué más mujeres padecen lupus versus los hombres?
-Se cree en gran parte que es porque el estrógeno puede activar el sistema inmunológico. El estrógeno es un inmunoestimulador. La mujer produce más estrógeno que el hombre.
Las mujeres que tienen lupus pueden tomar pastillas anticonceptivas si está controlada la enfermedad de lo contrario no es recomendable.
En términos generales el lupus en hombres es raro, pero cuando ocurre, es más agresivo que en la mujer.
¿Cuáles son las posibles señales de lupus?
-Una erupción en la piel, fallo renal, convulsiones, falta de memoria, cansancio, pérdida de apetito, pérdida de peso comiendo o erupciones en la piel.
Dolor en las articulaciones, inflamación de los riñones, los pulmones, el corazón, el hígado, inflamación en la parte blanca del ojo, anemia o plaquetas bajas también pueden ser señales de lupus.
Ante cualquiera de estos signos se recomienda consultar a un médico para los debidos exámenes o referidos.
El doctor Vilá expone que hay que tener cuidado con los «diagnósticos» de las enfermedades transmitidas por las picadas de mosquitos.
«El médico debe saber que el chikungunya y el dengue puede ser lupus, porque los síntomas son similares. Para estar seguros del diagnóstico se deben realizar pruebas de lupus a las personas que le de chikingunya y dengue, para descartarlo o diagnosticarlo y poder referir a la persona al reumatólogo», advierte.
«El problema en los hospitales es que el paciente es dado de alta antes de que llegue el resultado al especialista. Y una persona positiva al lupus hay que tratarla de inmediato», recalca.
¿Es prevenible el lupus o solo manejable?
No se puede prevenir ni curar. Si se puede prevenir las complicaciones durante la enfermedad.
¿Cuántos años puede vivir una persona con lupus bien tratado?
-Lo mismo que una mujer u hombre de su misma edad.
¿Cada cuánto tiempo tiene que examinarse la persona que padezca lupus?
–Una persona con lupus controlado usualmente requiere visitas de seguimiento de cada tres a seis meses.
¿Cuál es el órgano que más ataca el lupus?
-De los órganos vitales el riñón es el que más se afecta. Un 30% a 40% de personas con lupus tienen los riñones afectados en Puerto Rico.
¿Qué le hace el lupus a los riñones?
-Los inflama, aparece sangre en la orina y proteína, y, suben los niveles de creatinina.
¿Recomienda actividad física a sus pacientes?
-Sí, pero la decisión final es del paciente, eso requiere tiempo y a veces la falta de tiempo es «detrimental».
¿Es recomendable tener hijos si se tiene lupus?
-Hay tres elementos predictivos de un desenlace malo para el bebé: que la mujer quede embarazada con lupus activo, uso de corticoesteroides y problemas de los riñones activos.
Si el lupus está controlado, la mujer puede en comunicación con el médico planificar su embarazo. «Esto no puede ser un impedimento».
A Griselle estar ocupada con sus hijas, la mantiene viva
Griselle regresa a su casa a las seis de la mañana, después de la rutina en el gimnasio. Le prepara desayuno a sus hijas de 13 y 10 años de edad y las lleva a la escuela.
Luego va a trabajar a la oficina de su esposo, el veterinario, Pedro Nuñez Sepúlveda. Y en la tarde busca a las nenas en la escuela e inicia con ellas las actividades extracurriculares.
«El lupus es una enfermedad real, pero no dejen que eso domine su vida, hagan ejercicio, sean jóvenes de corazón. Yo aprovecho todos los momentos de mi vida, todo. Las pequeñas cosas hacen la vida tuya diferente. Ir al parque con las nenas, salir con mis amigas. Me puedo disfrutar comerme un pincho como una langosta. La vida es tan corta, tienes que disfrutarla y lo que hagas hazlo con amor y pasión. Yo le dedico tiempo a mi esposo, a mis hijas y a mi».
«La gente no quiere escuchar que tienes que hacer un cambio en tu vida, o, te vas a morir. La gente no quiere escuchar que tienes que hacer dieta o tienes que rebajar. La gente se cree que hay una pastilla mágica que te la tomas tres semanas y rebajaste todo lo que te tomó una vida engordar», reflexiona.
Griselle ha corrido varios maratones en Puerto Rico y Estados Unidos. El último maratón de 13 millas lo corrió Washington DC en marzo de 2016. «He recibido apoyo de mi esposo, mis hijas, mis mejores amigas, mi doctor, mis papás y mi entrenador. El ejercicio y una copa diaria de vino tinto me ha ayudado mucho».
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