“¡No puedo comerlo!”, la vida de un celíaco [Reportaje]

Una serie de testimonios dan cuenta de la constante lucha alimentaria y social de quienes viven con la enfermedad celíaca.

Cuando Kiara, la hija de Scarlett Repetto tenía unos 7 u 8 meses empezó a experimentar una gran distención abdominal, diarreas crónicas y bajo peso. A los 11 meses estuvo hospitalizada por un cuadro febril sin diagnósticos claros. Los síntomas fueron empeorando cada vez más hasta que la visita a una gastroenteróloga dio con la respuesta.

La doctora sospechó que se trataba de algún trastorno de absorción y solicitó la realización de exámenes para la enfermedad celíaca. Los resultados arrojaron daños en el intestino y desde allí les cambió la vida para siempre.

Le dieron la bienvenida a una dieta libre de gluten y comenzó una etapa difícil para los padres de Kiara por no saber cómo llevar la enfermedad de su pequeña hija. Buscaron con lista en mano por todos los supermercados los alimentos aptos para ella.

Ya en estos días, Kiara está más grande (2 años y 3 meses) y está comenzando a darse cuenta de que ella come distinto a los demás y empieza a pedir alimentos que no le están permitidos. Una situación que tiene preocupados a sus padres y que los encamina en un nuevo desafío.

Relatos como este hay miles en el mundo y que tienen en común a esta enfermedad fantasma, que puede presentarse en cualquier edad y etapa de la vida. En esta nota te contamos cómo es la vida de un celíaco.

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© clinicaladvisor.com

¿Qué es la enfermedad celíaca?

La Fundación Convivir la describe como una intolerancia permanente al gluten, la proteína presente en el trigo, centeno y cebada. Algunos incluso pueden manifestar intolerancia a la avena.

Tiene las características de una enfermedad autoinmune, la cual provoca una marcada lesión en la mucosa del intestino delgado con atrofia en las vellosidades intestinales. Lo que contribuye a producir una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos.

Se desconoce la causa en exactitud, pero quienes tengan familiares con la enfermedad tendrán mayor riesgo de padecerla. De hecho puede presentarse en cualquier momento, desde la lactancia hasta la adultez avanzada.

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CC0 Pixabay

Los síntomas que se presentan pueden confundirse con enfermedades como el colon irritable, siendo las típicas molestias la diarrea crónica, baja de peso, dolor abdominal, anemia, vómitos y desnutrición en algunos casos.

Su diagnóstico debe realizarse a través de exámenes de sangre (anticuerpos antitransglutaminasa y antiendomisio) y una biopsia del intestino delgado por endoscopía para una mayor precisión. Una vez detectada se debe iniciar una dieta estricta de alimentos libres de gluten que se tiene que mantener de por vida.

¿Qué se puede comer y qué está prohibido?

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(cc) Dawn Huczek / Flickr

Parece increíble pero el gluten está presente en la mayoría de los alimentos. No sólo en los elaborados a partir del trigo, cebada, centeno y avena, sino que también en subproductos como la harina, sémola, almidones y proteínas. Así que las pastas, el pan, los pasteles, las galletas e incluso los embutidos, derivados cárnicos, salsas, aperitivos, cervezas, dulces y comidas preparadas, quedan estrictamente prohibidos.

En la industria alimentaria se ha añadido el gluten a productos debido a que proporciona elasticidad y esponjamiento a las masas. Esto ha provocado que se restrinja considerablemente la alimentación de un celíaco.

Cerca del 70% de los productos manufacturados contienen gluten y allí radica la importancia de leer bien las etiquetas y conocer los que están permitidos. Así se han creado listados con ciertas marcas aprobadas con el fin de orientar a los celíacos a la hora de adquirirlos.

Hasta los productos no comestibles no se salvan, pues algunos lápices labiales, pastas de dientes y enjuagues bucales pueden contener gluten o germen de trigo entre sus componentes.

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© simplysupplements.es

“En carne propia”, testimonios de celíacos

Lorena Cuevas

Mi hija tiene 9 años y se le diagnosticó como celíaca a los 5 años. El cambio de dieta fue complicado porque significó acostumbrarla a sabores distintos, por ejemplo el tallarín de arroz es bien distinto al de trigo, pues parece engrudo. Lo difícil son los cumpleaños de sus amigos porque no puede comer lo que hay y eso la frustra.

Camila Alcaíno

Ser celíaca es muy difícil a nivel físico, psicológico y financiero. Todo es más costoso y difícil de conseguir. Desde que uno se entera que es celíaco casi no se puede salir a comer afuera de casa y lo peor es que a veces haces sentir mal a tus seres queridos porque los ves comer algo rico como una empanada o pan y ellos te dicen “disculpa”.

Valentina Palma

Tengo 26 años y fui diagnostica en septiembre de 2015. Desde pequeña que sufría fuertes dolores estomacales hasta que un día ya no daba más y me sometí a exámenes. Ahí confirmé mi diagnóstico y el doctor me dijo “Vale, desde hoy te va a cambiar la vida”, y así fue. Ahora con mi dieta libre de TACC puedo decir que es lo mejor de la vida, aunque caí en una fuerte depresión al aceptar mi condición, que todos me miren como bicho raro y me hagan miles de preguntas.

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© medscape.com

Beatriz Maureira

2015 fue un año terrible para mí. Comencé a experimentar una serie de síntomas como dolores musculares y de estómago. Después de haberme paseado por las urgencias de varios hospitales, donde incluso me diagnosticaron de hipokalemia, dieron con el diagnóstico. Saber al fin lo que tenía después de tanta negligencia me devolvió el alma al cuerpo. Mi vida sigue su rumbo sin gluten, pero feliz de no haber muerto.

Marcela Quero

Mi diagnóstico fue demasiado tardío, siempre me decían que era colon irritable, gastritis y estrés. Hoy tengo 41 años y después de varios diagnósticos errados y operaciones, finalmente me detectaron la enfermedad celíaca refractaria tipo 2, que es la más severa. Mi médico me dijo que de los 80 casos que puede ver al año, como el mío ve uno o dos. Por eso fue tan difícil descubrirla.

Alejandra González

Yo nací con alergias alimentarias y siempre he vivido con dolor de estómago. No soy celíaca, sino que intolerante al gluten, así que no hago una dieta tan estricta aunque igual debo cuidarme. Llevo mi comida para todos lados porque sé que no voy a conseguir nada en el comercio.

Ser celíaco en algunos países

De acuerdo a la guía mundial de la Organización Mundial de Gastroenterología la prevalencia de la enfermedad celíaca en una población de adultos sanos varía entre 1 en 100 y 1 en 300 en la mayoría de las regiones del mundo.

España ha sido el país pionero en cuanto a los celíacos y un ejemplo mundial. En 2007 anunciaron una ley de rotulación para el correcto etiquetado de los alimentos y así simplificar el proceso de compra y lograr una disminución de los precios. Además, en McDonald’s España existe desde 2011 cuentan con productos sin gluten.

Argentina también siguió los pasos de España y cuenta con una completa ley celíaca que además del rotulado se propuso que para 2016 todas las personas con la enfermedad estén diagnosticadas. Además promueven que los restaurantes ofrezcan en sus cartas platos libres de gluten.

En cambio en Chile, que es donde provienen los testimonios anteriores, no existe una legislación  sobre el rotulado. Aunque los supermercados están ofreciendo una mayor variedad de productos, el precio es excesivamente elevado.

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© celiac.org

A pesar de esta realidad, los celíacos en Chile se han unido a través de organizaciones y grupos en las redes sociales. Buscan apoyo, empatía y conciencia por parte de quienes no padecen la enfermedad.

Así es como Scarlett Repetto no pierde las esperanzas:

Espero en un futuro cercano que hayan más productos con acceso a la certificación y que estos tengan un precio accesible. Por otro lado, espero que exista una ley que ampare a la persona y a su familia, que pueda incluirse en el sistema GES para garantizar los controles en un tiempo razonable, donde se haga un seguimiento del peso y el manejo de otros síntomas, ya que, en la mayoría de los casos la celiaquía se asocia a otras enfermedades autoinmunes.

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(cc) Andrea Nguyen / Flickr

Por mientras la comida sigue siendo cara y escasa, y eso ha motivado a que algunos incursionen en la cocina siguiendo recetas aptas para celíacos y creando las suyas. Puede tomar un poco más de tiempo, pero no dejan de disfrutar sus platos favoritos.