Por Francisca Cafati De Giorgis
Un halo de temor y muchos prejuicios rodean a la esquizofrenia. Estigmas con los que deben luchar a diario el 1% de la población que sufre de esta enfermedad mental, según estudios del Ministerio de Salud, cifra que se asemeja a los índices mundiales. Se trata de una patología altamente invalidante, de difícil diagnóstico y gran impacto económico y social, que afecta tanto al paciente como a su entorno inmediato. Se caracteriza por la aparición de alucinaciones auditivas, distorsiones y trastornos del pensamiento, así como síntomas negativos de desmotivación y reducción de la emocionalidad.
Afecta mayormente a los hombres, y suele presentarse entre los 18 y 20 años, período en el que la corteza cerebral está consolidando su desarrollo. Como existen distintas expresiones o manifestaciones clínicas, se dificulta su diagnóstico. Generalmente se detecta cuando se produce un episodio psicótico, donde las personas sienten que son perseguidos y comienzan a tener alucinaciones y grandes dificultades para relacionarse con los demás. Fue precisamente esto lo que le sucedió a Felipe Donoso (36 años), en el año 2000. «Me sentía perseguido, escuchaba voces, hablaba cosas incoherentes, realmente estaba mal», recuerda. En ese momento estaba viviendo en Alemania junto a su hermano, quien al darse cuenta de los síntomas lo llevó a un sicólogo, quien les habló de la posibilidad de que Felipe tuviera esquizofrenia. Apenas regresó a Chile lo internaron para iniciar el tratamiento; estuvo cinco meses hospitalizado. «Al principio no quería estar ahí, incluso una vez me escapé. Mi mamá me iba a ver todos los días y me insistía que me tenía que quedar hasta que los doctores me dieran el alta. Entendí que estaba enfermo, lo asumí y me quedé», cuenta. Un diagnóstico certero, tratamiento oportuno y asumir su enfermedad como tal, han sido claves en su proceso de recuperación. «El inicio precoz del tratamiento es de gran importancia, porque ayuda a disminuir la acentuación de la alteración biológica de base y el deterioro psicosocial que se produce al mantenerse con un funcionamiento psicótico», aclara la doctora Sonia Tardito, directora (s) del Instituto Psiquiátrico Dr. José Horwitz Barak.
La esquizofrenia es de difícil diagnóstico y abordaje clínico, perdura toda la vida y afecta con distinta intensidad. A nivel general se presentan distorsiones de la percepción, el pensamiento y las emociones. Los pacientes pueden escuchar voces, ver cosas que solo ellos ven, o creer que otros leen su mente. En la esfera cognitiva, algunos presentan dificultad para mantener la atención, aprender y retener información nueva, les cuesta comunicar sus ideas, y pueden tener problemas para planificarse. En cada persona la enfermedad se presenta de manera diferente. En el tiempo existen fases agudas y otras más estables; junto al uso de antisicóticos es esencial que el tratamiento incluya el apoyo desde el punto de vista social y la inserción en el medio. El diagnóstico siempre debe ser realizado por un siquiatra.
Un futuro esperanzador
¿Qué causa la esquizofrenia? No hay certeza. Pero sí se sabe que tiene un origen multifactorial. Hay factores hereditarios que llevan a que la persona tenga una predisposición genética; hay otros de neurodesarrollo, como infecciones virales en la madre durante el embarazo, que están asociadas a una mayor vulnerabilidad, y factores ambientales que actúan como desencadenantes en personas que ya tienen una predisposición. Los más frecuentes son situaciones de estrés (muy comunes en la adolescencia por todos los cambios que implica esta etapa) o el consumo de alcohol o drogas.
Los avances científicos han permitido disponer de recursos terapéuticos efectivos para disminuir los síntomas y evitar en gran medida los comportamientos que interfieren en la convivencia con las demás personas, favoreciendo las posibilidades de reinserción social y laboral y modificando significativamente el pronóstico de este trastorno. «Con los tratamientos actuales muchos pacientes pueden reinsertarse familiar, social, laboral o educacionalmente. El grado puede variar de persona a persona. Algunos logran llegar a una autonomía completa en la conducción de sus vidas, manteniendo, eso sí, la farmacoterapia, y otros pueden reinsertarse requiriendo un apoyo externo, como puede serlo una comunidad terapéutica o un trabajo protegido», explica la doctora Tardito.
Lo bueno es que desde el primer episodio de esquizofrenia se cuenta con garantías explícitas en salud; al ser una patología AUGE asegura el acceso, la oportunidad y la calidad de la atención. Esto ha sido de gran ayuda, «porque garantiza como mínimo la entrega de por vida de los fármacos. Junto con lo anterior la Guía Clínica correspondiente establece también la necesidad de otras intervenciones como psicoeducación, apoyo psicoterapéutico familiar y/o individual, apoyo psicosocial laboral o educacional, etcétera», agrega la directora (s) del Instituto Psiquiátrico. Algo altamente positivo si tomamos en cuenta que los tratamientos que integran un adecuado uso de psicofármacos, con intervenciones de tipo psicosocial, demuestran un nivel de efectividad que alcanza al 60% de los casos. Los programas que han demostrado tener mayor efectividad son aquellos basados en estrategias comunitarias, ya que tienen una mayor adherencia al tratamiento que los servicios tradicionales, y una reducción de la tasa de internación hospitalaria y de muerte por suicidio. Claro que la evolución depende de la severidad de la enfermedad, de que se reciba el tratamiento adecuado a tiempo, del apoyo familiar y de la situación laboral o académica. Mantenerse activo está asociado a un mejor pronóstico.
Ejemplo concreto
Con el objetivo de ayudar a la recuperación de sus pacientes, el Instituto Psiquiátrico Dr. José Horwitz Barak posee algunos centros de rehabilitación en los que realizan diversas actividades que les permitan reinsertarse en una vida cotidiana lo más normal y armónicamente posible. «Tenemos actividades manuales, artesanías, computación; tenemos un huerto, talleres de repostería o cocina, cosa que ellos puedan ir viendo dónde se sienten mejor y dónde tienen mejores resultados. Eso les va devolviendo la confianza en sí mismos, comienzan a atreverse a hacer cosas nuevas y a interactuar con otras personas en la medida que se van sintiendo seguros», comenta Eliana Amirá, terapeuta ocupacional a cargo de uno de estos centros. «El ideal es que después de dos años busquen un trabajo fuera del centro, pero dado que son personas muy vulnerables al estrés, no siempre resulta. Muchas veces tienen las ganas de trabajar, las habilidades, pero no la tolerancia al estrés como para insertarse en un ambiente normalizado», agrega la terapeuta.
Tomando en cuenta esto –y que un grupo del taller de repostería estaba entusiasmado con la idea de vender de sus productos– es que Eliana buscó la forma de que ellos pudieran tener su propio espacio donde trabajar, producir y vender. Así nació la panadería Masitas Ruhue, iniciativa con la que Eliana se convirtió en una de las ganadoras del Premio Mujer Impacta: Arquitectas de Cambio 2014, que auspicia nuestra revista. Crearon una agrupación comunitaria que les permitió postular al Fonadis, financiamiento con el cual pudieron comprar las máquinas, vitrinas y utensilios para trabajar, y el entonces director del Instituto Psiquiátrico se comprometió a financiar el arriendo del local y una monitora. El requisito era que quince pacientes participaran de la iniciativa. A fines del 2003 abrieron las puertas, y comenzó un historial de éxito.
«En estos diez años hemos ido de menos a mucho más; partimos con chicos que no tenían la capacidad para producir a gran escala como ahora; ha sido con harto esfuerzo, empezamos de cero. Costó, pero después ellos tomaron las riendas y hemos potenciado las capacidades de cada uno», comenta Ingerbord Müller, monitora del local y quien trabaja en la panadería desde sus inicios. «Aparte del sueldo, que para ellos es súper importante, representa sentirse insertados y parte de la sociedad. Para ellos es lo máximo sentirse reconocidos. Les ha cambiado la perspectiva de todo, han crecido del cielo a la tierra en todo sentido», agrega la monitora.
Un grupo ganó tanta autonomía que hace 4 años abrieron un segundo local en Independencia, del cual se hicieron cargo ellos mismos. Esta sucursal es autosuficiente y no recibe ayuda de ningún organismo. Felipe Donoso trabaja ahí de lunes a viernes ocho horas diarias, haciendo empanadas y dobladitas. La experiencia para él ha sido muy gratificante, y habla de ella con gran orgullo, «somos un equipo y hemos logrado salir adelante como equipo, nos apoyamos, nos damos ánimo». Después de once años en Masitas Ruhue, Felipe sueña con tener su propia panadería y ser el jefe. Y eso es algo fuera de lo común. «Tenemos varios chicos que se han ido por algo mejor. Tuvimos uno que era abogado que estuvo seis años con nosotros y hoy está ejerciendo su profesión en un bufete; hay otro que terminó la carrera trabajando con nosotros y ahora está en lo que estudio. En general se van cuando han logrado esa estabilidad que necesitan, porque al principio se mueren de susto. Algunos siguen con nosotros, pero no es porque no tengan opciones, sino porque no quieren ir a otro lado», afirma Ingebord.
El sueldo que ganan es una motivación importarte, porque muchos de ellos sólo tenían la pensión solidaria estatal (cercana a los $83.000), que si tuvieran que vivir solo de ella no les alcanzaría. Felipe, por ejemplo, ahorra la pensión para su vejez, y vive y ayuda a su mamá con el sueldo que gana haciendo empanadas y dobladitas.
La esquizofrenia no tiene por qué ser sinónimo de limitaciones; hay que esforzarse por mantenerla a raya, pero sí es posible tener sueños, una profesión y desarrollarse en la sociedad como cualquier persona. Incluso hasta tener una familia. La clave está en el tratamiento oportuno y en la disciplina que se tenga con los medicamentos.
MUJER IMPACTA 2014
Eliana Amirá Paredes
* Terapeuta ocupacional.
* 60 años, casada.
* 3 hijos.
* Su trabajo ha consistido siempre en apoyar la etapa de rehabilitación de personas con enfermedades psiquiátricas. La necesidad de rehabilitación de pacientes esquizofrénicos la motivó a capacitar a varios de ellos, con el objeto de obtener ingresos que les permitieran mejorar la calidad de vida.
* El año 2004 conformó una organización comunitaria llamada «Centro de desarrollo social y promoción de la las personas Masitas Ruhue». La organización formada por 23 pacientes postuló a proyectos de financiamiento y capacitación.
* Después de diez años, «Masitas Ruhue», tiene dos locales: uno en Río Janeiro 220-C (Recoleta), y otro en Santos Dumont 924 (Independencia), que otorgan trabajo a 25 pacientes con esquizofrenia crónica, los cuales triplican su pensión solidaria estatal y, por ende, mejoran su calidad de vida. Dejan de ser cargas para sus familias, para pasar a ser proveedores.
* Este proyecto ha sido reconocido por todos los gobiernos de turno, incluso ha sido expuesto en el extranjero como proyecto insigne de Chile.
