Por Carolina Palma F.
Según las últimas cifras, en Chile nacen aproximadamente entre 500 y 600 niños con Síndrome de Down al año. Recordemos que no se trata de una enfermedad, sino de una condición, un trastorno genético que implica capacidades diferentes, rasgos faciales característicos y muchas veces problemas cardiacos, auditivos o visuales. Casi el 95% de las personas con Síndrome de Down tiene la trisomía 21. ¿Qué significa esto? Que nacen con un cromosoma extra, es decir, tienen 47 cromosomas en vez de 46; en lugar de tener dos cromosomas 21, tienen tres de ellos.
Se produce por herencia genética de alguno de los padres sólo en el 5% de los casos, y la edad de la mujer al momento de la gestación sigue siendo un ítem importante. En términos generales, la probabilidad de tener un niño con esta condición de una mujer de 25 años es 1 en 1.000; a los 30, 1 cada 600, y a los 40, 1 en 100. «De Sudamérica, somos el país donde las mujeres tienen niños más viejas. En Chile, en los años 90, el 5% de las mujeres mayores de 35 años tenían bebés; hoy estamos cerca del 20%; en el nivel ABC1, sobre el 30%, y en algunos lugares, un 40%», confirma el doctor Hernán Muñoz, presidente de la Sociedad Chilena de Obstetricia y Ginecología (SOCHOG).
Cuando esta condición es una realidad, la vida de la madre, de la familia y el entorno cambia totalmente y necesitan de mucho apoyo para sobrellevar una realidad diferente.
Conversamos con tres madres cuyos hijos participaron en la iniciativa fotográfica «Ojos que ven, corazón que siente» –que se expone desde el 18 de enero en el Parque Forestal– y nos relataron su vida real, los prejuicios que tenían y nos enseñan en qué debemos avanzar como sociedad.
«MÁS QUE PREJUICIOS, TENÍA UNA MIRADA LASTIMOSA»
María Francisca Cartajena (41) es educadora de párvulos. No podía quedar embarazada, pero con tratamientos logró tener dos veces mellizos; dos hombres que hoy tienen de 16 años, y una pareja de 3. Cuando estos últimos tenían un año y medio, quedó naturalmente embarazada de María –su hija con Síndrome de Down de 1 año y medio– lo que consideró un milagro.
En la ecografía de las 12 semanas le salió una alteración en la translucencia nucal, y ese aumento indicaba que podía haber algo como una cardiopatía o Síndrome de Down. En esa etapa del embarazo no se quiso hacer la punción para tener la certeza –porque podía perder el bebé– pero sí se la realizó a los ocho meses; en ese momento se enteró.
¿Pensaste en que podía nacer con Síndrome de Down, considerando que tenías más de 35 años?
Jamás. Imagínate que era un milagro, después de veinte años de intentar embarazarme naturalmente. «Esta guagua tiene que ser presidente o algo», me decían mis amigas. Era imposible que me embarazara, entonces jamás pensé que venía con alguna alteración, no estuvo en mi mente.
María nació con una cardiopatía no severa, y está con tratamiento al corazón, pero se espera que se corrija con el tiempo. La describe como total, risueña, tierna; participa en todas las actividades, juega, clasifica, cognitivamente es brillante, y asegura que si uno se acerca sin la mirada de lástima, «te devoran de amor». «Más que prejuicios con esta condición, tenía una mirada lastimosa. Pero mi relación con el Síndrome de Down era muy lejana, era el niñito que caminaba con la mamá de la mano y nada más. Decía ‘pobrecito, pobre mamá y pobre familia’. Hoy, que he conocido niños brillantes, sumamente capacitados, veo que esa mirada estaba tan errada porque no me di el tiempo de mirarlos», confiesa.
Para sus otros hijos, las personas Down estarán en su ADN, y espera que las nuevas generaciones los incluyan, los miren de igual a igual, gracias al trabajo de inclusión que debieran hacer los colegios. «Detrás de estos niños no hay un Down; hay una persona, igual que tú y yo, con derecho y deberes, que tiene Síndrome de Down, y al final debemos darnos cuenta que todos somos de capacidades distintas en algo. Los invito a participar en la exposición, y siempre digo que no tenga que llegar a tu casa una ‘María’ para despertar, y que no desvíes la mirada frente a algo que pueda provocar dolor. Ahora me llega el dolor igual, pero me acerco y veo la historia, y deja de ser una persona diferente».
«HAY MUCHAS FAMILIAS QUE CUANDO NACEN, LOS RECHAZAN»
«Mis prejuicios eran tremendos. Estudié en seis colegios –por razones de cambio de ciudad de mis papás– y jamás vi uno de cerca. La primera que conocí fue la Fati. Pensaba que sería como tener una plantita en la casa, una personita que viviría entre doctores, que duraría muy poco entre nosotros… No me imaginaba nada de lo que ella ha logrado hoy. Creo que es el mejor regalo de optimismo y superación a diario que nos pudo llegar a la casa». Así describe el inicio de su vida con su hija Fátima, de 3 años, Claudia Aldana (38), periodista y escritora (su tercer libro se llama «Downtown»).
Asegura que no tuvo tiempo para pensar. Es más, en cuanto nació y reconoció los gestos, fue un enganche automático; le prometió que la iba a amar incondicionalmente y que iba a hacer lo posible para que su calidad de vida fuera la mejor. «En el mismo minuto que nació, me sorprendió a mí y al resto. Los Down son hipotónicos, es decir, tienen los músculos muy poco desarrollados, por lo que el tema de la lactancia materna no es muy común. La matrona quiso ponerme una sonda antes de intentar que se acoplara y me negué; quería por lo menos tratar y ver qué podíamos hacer. Después de un rato de pelea logré que la pusieran y tomó normalmente, como mi hija anterior. También me dijeron que no sería capaz de controlar temperatura y que probablemente se quedaría en incubadora, pero subió conmigo a la pieza, a las 3 horas, igual que cualquier guagua», recuerda Claudia.
Su único plan es que sea feliz e integrada. Que se sienta ciudadana, que no crea que es de una segunda clase, y que entienda que en el mundo no hay dos personas iguales, por lo que ser «diferente» es lo más normal. Y tiene toda la razón. Segura, confiesa que de Fátima le fascina su capacidad infinita de sonreír, el humor que tiene, y lo esforzada que es. «Imagínate que cuando aprendía a caminar, y se caía, se ponía de pie inmediatamente. Es esforzada y siempre tiene cariño para entregar. Pienso en ella y me imagino sus abrazos, sus besos y su eterna empatía. Cuando un niño llora o se queja en el jardín, ella corre a hacerle cariño. Gracias a la estimulación temprana –que incluye kinesiología, fonoaudiología, educación diferencial y terapia ocupacional– camina desde el año y medio, no desde los 3, como me dijeron los doctores. Va feliz a clases, cumple con las tareas igual que el resto. Chile es el país latino con mayor cantidad de nacimientos de estos niños, entonces debemos aceptar que están, que tienen capacidades diferentes y que no son raros o un estorbo. Son útiles a la sociedad (…) Me duele cuando se burlan de ellos, porque tengo el tema muy asumido y mi familia también, pero hay muchas familias que al verlos nacer los rechazan, no quieren ni siquiera alimentarlos…. Cada burla es un retroceso en el proceso de integración».
PREJUICIOS, MITOS, MIEDOS
Carola Alemany (47) es arquitecto, y trabaja en diseño de iluminación arquitectónica y del paisaje. Tiene tres hijos: Lucas (17), Emilia (15) y el menor, Pedro (11), que tiene Síndrome Down. Se enteró de su condición al nacer, después que se lo llevaron para atenderlo porque nació un mes antes (justo para el cumpleaños de su papá), y pesando sólo 2 kilos. Estaba con el doctor conversando, y le preguntó cómo encontró a su hijo. «Tiene una cara especial», le dijo, y ahí lo supo. Como no habían conocido de cerca a ningún Down, los prejuicios eran muchísimos, una mezcla de mitos, desconocimiento, miedo. Finalmente, una imagen completamente distorsionada de niños que no podrían hacer muchas cosas básicas como ir al colegio, con su lengua afuera, gordos, que ni siquiera caminaban bien.
Le pasó todo lo contrario. Estimulado desde el mes y medio de vida en la Cruz Roja, es un niño completamente despierto, muy esforzado, integrado; le encanta la gente, comunicarse, conversar con quien se le ponga al lado; chistoso, ingenioso (siempre descubre y practica alguna técnica para resolver sus dificultades), expresivo, cariñoso, alegre, interesado, desafiante, ávido de aprender y ser independiente, un gozador de la vida. «De hecho, en su sesión fotográfica se divirtió un montón. Básicamente se echó al bolsillo al fotógrafo, le conversó haciéndole cariño en el pelo, le quitó la cámara y terminó él sacándonos foto a la familia y al fotógrafo», cuenta Carola.
¿Qué sueña para él? «Que siga siendo feliz, independiente y tenga una vida de adulto lo más plena posible, conviviendo en su comunidad, con trabajo que lo desafíe y gratifique, con pareja, integrado y participando activamente de la sociedad, con los mismos deberes y derechos que todos los chilenos».
Esa es su mayor preocupación, porque considera que en nuestro país se les trata como a personas de otra categoría; por incultura, desconocimiento y miedo todavía se los limita, sin permitirles desarrollar sus capacidades; se los sobreprotege. «Todas las personas cambian su actitud al estar con ellos; al principio o son muy indiferentes y los miran con un poco de susto, o tienden a tratar de agradarlos regalándoles algo (especialmente comida), o llamándolos ´angelitos´ o ´regalo de Dios».
