Cómo enfrentar en familia el gran dolor de la enfermedad crónica de un hijo

La difícil misión de adaptarse a una enfermedad crónica no sólo recae en el pequeño paciente, sino que también en sus hermanos y padres, quienes también deben amoldarse al estilo de vida que conllevan ciertas patologías que son de por vida. Camila Gutiérrez, sicóloga clínica de Corporación Mater –que atiende a niños de escasos recursos con enfermedades renales- da cuenta del rol de la familia.

 

 

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Cuando en el seno familiar se recibe la noticia de que uno de sus integrantes padece una enfermedad crónica, la familia completa se ve afectada. En el caso de los niños con patologías renales ello es especialmente relevante, ya que en los diagnósticos más severos el pequeño paciente requerirá diálisis de por vida o realizarse un trasplante de riñón.

 

Camila Gutiérrez, sicóloga clínica de Corporación Mater –que atiende a niños de escasos recursos con enfermedades renales- comenta que la familia ocupa un rol fundamental para que los niños con esta patología puedan tener un mejor pronóstico, especialmente, cuando el niño es candidato a un trasplante renal, ya sea de donante cadáver o de donante vivo. Este último a través de un familiar cercano.

 

La sicóloga clínica de Corporación Mater explica que, en general, las familias van pasando por varias etapas antes de asumir la enfermedad que acompañará al hijo durante toda su vida. "En un principio cuando los exámenes arrojan el resultado y el médico les entrega el diagnóstico, creen que con los medicamentos prescritos se solucionará el problema. Sin embargo, la realidad es otra, ya que la entrega del diagnóstico es la primera etapa de una enfermedad que va avanzando y que tiene distintas fases", señala.

 

De ahí en adelante toda la familia tiene que comenzar el proceso adaptativo y acostumbrarse a que los cambios son para siempre, especialmente, en los temas alimentarios como es el caso de los enfermos renales. "El enfermo del riñón tiene una alimentación muy restrictiva, ya que es el órgano encargado de filtrar todos los elementos nocivos para el organismo. Pese a ello, muchas veces ocurren transgresiones alimentarias porque los padres no asumen la gravedad que ello conlleva y tienen la falsa creencia que no les pasará nada si solo comen un poquito de algún producto prohibido", agrega.

 

Hermanos sanos

Un tema importante es determinar el rol que jugarán los hermanos sanos, quienes muchas veces suelen sufrir cierto abandono por parte de los padres, ya que deben dedicarle más tiempo y energía al hijo enfermo. "En el caso de los niños con problemas renales tienen que dializarse varias veces a la semana, lo que implica largas ausencias de la mamá o el papá. Ello significa dejar a los demás hermanos al cuidado de otras personas o, en muchos casos, solos. Muchos de ellos crecen con sensación de abandono de parte de los padres, quienes se abocan por completo al hijo enfermo", explica.

 

La sicóloga de la Corporación Mater asegura que los hermanos sanos que se ven afectados manifiestan problemas de conducta, otros se sienten como "invisibles" dentro de la familia y no se comunican con sus padres. "Muchas veces sucede que los hermanos caen en depresión e, incluso, han hecho gestos suicidas, a modo de grito de ayuda", advierte.

 

Red de apoyo

La familia funciona como una comunidad en la cual todos tienen derechos y deberes y tienen que colaborarse entre sí. En este contexto, es importante que los padres puedan hacerse los espacios para dedicarle tiempo a solas con el o los hijo (s) sano (s). "En ese momento, el tema de la conversación no debiera girar en torno al problema renal", aconseja.

 

Un tema no menor es que la madre debiera buscar la manera de que la contengan. "En la Corporación Mater trabajamos en la contención de la madre, ya que en general es ella la que tiene que rendir para todos sus hijos, especialmente para el niño delicado de salud, además debe preocuparse de que la casa funcione, por lo que no le queda mucho espacio para ella. En la Corporación les enseñamos a usar técnicas de relajación y les inculcamos la importancia de darse espacios para ellas mismas", señala.

 

Además se les sugiere, tanto a las madres como a los padres, solicitar ayuda a su red de apoyo social y, de esta forma, evitar que carguen solos con todas las responsabilidades. "La familia extensa (compuesta por tíos o abuelos, entre otros) se vuelve un soporte muy importante. Hay familias que desarrollan sistemas de turnos y se reparten las visitas a controles, exámenes, tratamientos o el retiro de los medicamentos", añade.

 

En relación a los niños con alguna enfermedad crónica, es vital ayudarlos a que tomen conciencia de la importancia de seguir su tratamiento tal como se lo indican los médicos y profesionales de la salud. "Les ayudamos a ordenarse para tomar los remedios, a hacerse un horario con características lúdicas para procurar mayor adhesión al tratamiento. Trabajamos con técnicas cognitivo-conductuales y promovemos que los padres refuercen al niño cuando cumple", sostiene.

 

Sucede muy a menudo que ambos padres se sienten incomprendidos y abrumados con el alto nivel de exigencia médica, por lo que Camila Gutiérrez aconseja que las familias pasen por una evaluación en que se analice cuál integrante necesitará más apoyo.

 

En estas terapias se les entrega tips a los padres para ayudarlos a educar al hijo con enfermedad crónica sin caer en alguno de ciertos estilos educativos extremos, como permisivo, sobreprotector o autoritario.

 

Además entrega pautas de crianza. "Generalmente en las familias disfuncionales las pautas de crianza están muy mal establecidas, ya que los padres no son coherentes ni consistentes con las normas de la casa. Lo esperable es que las normas que se establecen en las casas tienen que permanecer en el tiempo y deben ser coherentes", finaliza.