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Por Carolina Palma Fuentealba.
Prendí sobre la lentitud, a ser consciente de la respiración, a hacer ejercicios respiratorios», cuenta emocionada Luz Daregt Rojas, en un taller organizado por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar en República Dominicana, donde distintos expertos explicaron los verdaderos riesgos de la Hipertensión Pulmonar (HP). Ella es Cirujana Plástica Estética y Reconstructiva, colombiana, y sufría de Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica; había sido desahusiada, pero la operaron en mayo y después de muchos años puede subir escaleras.
Para entender la enfermedad debemos saber que la HP se divide en 5 grupos, según la clasificación de la Organización Mundial de la Salud: Hipertensión arterial pulmonar, Hipertensión pulmonar asociada a enfermedad cardíaca izquierda, Hipertensión pulmonar asociada a enfermedades pulmonares y/o hipoxemia, Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica, e Hipertensión pulmonar con mecanismos multifactoriales poco claros.
Como puedes ver, Luz se encontraba en el cuarto grupo, el único potencialmente curable mediante una intervención quirúrgica llamada endarterectomía pulmonar. Esta cirugía consiste en remover los coágulos de las arterias que van del corazón a los pulmones. Debido a su complejidad, se realiza en centros altamente especializados, y entre el 60% y 80% de los operados, sanan. Para aquellos que no logran curación se aprobó recientemente el uso de un nuevo medicamento que mejora los síntomas y calidad de vida.
¿De qué se trata la Hipertensión Pulmonar? Es una enfermedad en la cual la presión en las arterias pulmonares está por encima de lo normal. Es crónica, progresa rápidamente, y puede provocar insuficiencia cardiaca y muerte. Afecta invariablemente la calidad de vida de los pacientes que la sufren y sus familiares, y el problema es que a veces los médicos no logran captarla porque la definen como «rara», aunque 25 millones de personas la padecen en el mundo.
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MUJERES, LAS MÁS AFECTADAS
Migdalia Denis es fundadora de la Sociedad Venezolana de Hipertensión Pulmonar y de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, pero no sólo eso; padece de HP y es paciente desde el 2000 –bajo terapia de Flolan hasta el 2008– y desde entonces está con terapia por vía oral. Le diagnosticaron grado IV, el más alto; no podía caminar, hasta dar un paso era un esfuerzo por la falta de oxígeno, pero ahora está en grado I. «Respirar es una actividad que las personas con HP no dan por sentado (…) Uno pasa por confusión, incertidumbre, negación, molestia, rabia, depresión, miedo. No podía dejar a mis hijos tan pequeños», recuerda.
Quizás no la has escuchado, porque no es tan común como otras dolencias al pulmón, tales como la enfermedad obstructiva crónica o el cáncer pulmonar, puede afectar a cualquiera, pero un 75% de los diagnosticados son mujeres, especialmente entre los 40 y 60 años. ¿Por qué? No existen pruebas claras, aunque los expertos aseguran que el componente hormonal influye, junto con más factores de riesgo, como el consumo de algunas pastillas para adelgazar que contengan fenfluramina. Y si ya se sufre de HP no se recomienda quedar embarazada, e incluso en países donde está legalizado, se permite pedir aborto terapéutico.
Te preguntarás cómo darte cuenta si la sufres; bueno, en un principio es asintomática, y cuando finalmente aparecen los síntomas (falta de aliento incluso al vestirse, disnea, fatiga, labios azulados, mareo, desmayo) suele estar en etapa avanzada. Los especialistas creen que por el diagnóstico tardío –aproximadamente de dos años– se vuelve difícil de controlar. Es más; el recordatorio constante es que se confunde con el asma, así que quizás los pacientes pasen por diferentes especialistas hasta descubrir la verdad. Dentro de los exámenes recomendados para el diagnóstico final están el ecocardiograma, el electrocardiograma, la caminata de seis minutos, algunos marcadores de sangre, y un cateterismo cardiaco derecho, que consiste en insertar un catéter con un sensor de presión en el lado derecho del corazón.
La más recurrente es la hipertensión arterial pulmonar (HAP), que afecta alrededor de 52 personas por cada millón. La supervivencia media para ellos es sólo de 2.8 años después del diagnóstico. «El corazón se encarga de bombear la sangre hacia los pulmones, y los pulmones se encargan de oxigenarla. Una vez oxigenada, pasa hacia el corazón izquierdo y desde ahí a toda la circulación sistémica. Cuando uno ve este sistema, se da cuenta que corazón y pulmón trabajan juntos. La hipertensión pulmonar es cuando la presión en las arterias pulmonares es alta», explica la doctora Marlene Jiménez, neumóloga en la Universidad de Costa Rica y miembro de la Asociación Costarricense de Neumología y Cirugía de Tórax.
¿Por qué es importante la circulación pulmonar? «Toda la sangre debe ser llevada con oxígeno. El oxígeno es la gasolina que necesita nuestro organismo, cada una de nuestras células, para funcionar adecuadamente». La especialista especifica que las enfermedades que podrían causar HP son aquellas asociadas a dolencias pulmonares, como apnea del sueño o enfermedades del corazón izquierdo. Si te preguntas si es posible prevenir la hipertesión pulmonar, la respuesta es no. «Puede desarrollarse en cualquiera de nosotras. No es posible prevenir una enfermedad cuyas causas son múltiples. Aunque claro, podríamos prevenirla no fumando, no tomando anorexígenos, la dieta es importante, bajar el sodio y mantener un peso ideal».
LA REALIDAD REGIONAL
Con respecto a las razas, la neumóloga revela que los registros en Estados Unidos hablan que es más frecuente en la raza blanca y, sobre los resultados del tratamiento, Marlene nos resume sus casos: «Tengo pacientes que tienen siete u ocho años con esta enfermedad, trabajan y tienen una buena calidad de vida. También tengo pacientes que, a pesar de los tratamientos, no han evolucionado, algunos han fallecido. Realmente no existe la cura, sólo medicamentos específicos para un grupo, que es el 1. Y ahora hay una droga que ha funcionado en el grupo 4 que no es quirúrgico, que está en Chile y México, y es de Bayer».
Sí, la empresa de origen alemán Bayer –que cumple 100 años de presencia en nuestro país– distribuye este medicamento llamado Riociguat en algunos países de Latinoamérica para tratar a dos grupos de HP. Sobre el costo estimativo de un tratamiento –sólo con este producto– los especialistas calculan US$3.500 mensuales.
¿Qué pasa en Chile? Según Carlos Zamora, presidente de la Organización de Hipertensión Pulmonar Chile, hay alrededor de 300 casos registrados, y calculan que habría 500 más sin diagnosticar. Por supuesto su tratamiento no tiene cobertura, y deben gastar más de 3 millones de pesos mensuales en medicamentos específicos para tratarse.
El doctor Tomás Pulido es jefe del Departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez de México, y además coautor de diversos artículos y capítulos de libros relacionados con circulación pulmonar. Con su experiencia, aún le sorprende que sólo dos terceras partes de la población de Latinoamérica tengamos acceso a medicamentos (aclaremos que la mayoría de los fármacos actualmente existentes están indicados solamente para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar). «Somos los que menos acceso tenemos a medicamentos. Lo importante es que estamos haciendo un registro sobre esta enfermedad para saber bien el comportamiento de los enfermos, saber si es igual que en Europa y Estados Unidos. Claro, en la escuela de Medicina a veces no se enseña, sino sólo en la especialidad. Y eso que no es nueva, comenzó en los 60, así que lo único nuevo es el tratamiento», aclara Pulido.
En el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, y basándose en la experiencia de la Sociedad Europea de Pacientes con HP, la Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar decidió hacer un reporte sobre la situación actual en Latinoamérica, para mostrar la realidad económica y social tan diferente, y proponer soluciones asequibles partiendo de los recursos posiblemente disponibles en Latinoamérica.
Campaña «Quédate Sin Aliento»
Cuando una persona sufre de Hipertensión Pulmonar no puede realizar simples actividades como ponerse los zapatos, por eso es importante sensibilizar, tanto al público como a la comunidad médica, para que exista un diagnóstico temprano, mejorando la calidad de vida. El 28 de noviembre se conmemora el Día Latino de Hipertensión Pulmonar.
