"Me convertí en la profesora de mi hija mientras ella moría por el cáncer"

La Fundación Camila Salomé nació de la lucha de una madre ecuatoriana que perdió a su hija única por el cáncer.

Por Gabriela Vaca Jaramillo

Camila Salomé a sus 14 años fue diagnosticada con cáncer de cerebro y dos años más tarde falleció. Cuando Camila supo de su enfermedad no quiso despegarse de las aulas, ella quería seguir estudiando pero "no hubo el apoyo de los colegios", afirma su madre, Rocío Zapata.

"Hubo una insensibilidad terrible, incluso de sus propios compañeros del colegio y yo tuve que luchar para ver los modos de que sea aceptada en alguna institución educativa. Camila era una niña esbelta y con toda la medicación su cuerpo se hinchó por lo que se sentía mal y se avergonzaba de que sus compañeras la vean así.

Algo muy desgarrador y desde que empecé con mis esfuerzos para complacer la voluntad de mi hija de estudiar, pude palpar, lamentablemente, que hay bullying también por parte de los mismos profesores y es así que decido convertirme en la maestra de Camila", cuenta Zapata.

Con estos antecedentes y tras la muerte de su hija, hace dos años, Rocío decide emprender en el proyecto para crear la Fundación Camila Salomé y desde septiembre del 2016 inició sus operaciones. La Fundación busca patrocinios para impulsar el proyecto base de "Aulas Domiciliarias" para menores con cáncer.

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Según la fundadora, los niños con cáncer por su enfermedad y tratamiento a veces no están en los hospitales y permanecen en tratamiento desde su propia casa por lo que no hay quien les ayude para continuar con sus estudios. "Es así que decidimos ser los pioneros con este servicio: llevar docentes a sus casas para que sigan aprendiendo", dice.

El mecanismo que se sigue es que la maestra va a la casa del menor enfermo y le imparte los conocimientos educativos necesarios para que no se atrase en su formación académica y cuando esté curado pueda reincorporarse inmediatamente.

Pero este servicio va acompañado del apoyo psicológico para los niños, niñas y sus familias ya que el diagnóstico de cáncer es sumamente impactante para todo el hogar. Los especialistas que colaboran en esta gestión son psicopedagogas y psicólogas.

Zapata ve una deficiencia en todo este proceso. "Hace falta impartir en las universidades psicopedagogía hospitalaria o psicopedagogía domiciliaria. No existen estas carreras en Ecuador y yo puedo dar fe de cuan necesarias y urgentes son. Chile, Argentina, Venezuela y países europeos son los que tienen estas oportunidades.

Cabe destacar que contamos con gente con experiencia, sin embargo hay que destacar que no todo es la especialidad sino que el plus de estos profesionales es la paciencia y calidad humana para tratar a estos niños que no sólo buscan educarse sino también mucho amor.
En mi caminar he leído y me he preparado para manejar estos temas y puedo decir que la educación es una derecho universal pero es también una terapia para los niños enfermos", enfatiza Rocío.

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La Fundación es parte de la Red Latinoamericana de Aulas Hospitalarias y Domiciliarias, REDLACEH, que busca que el Estado cumpla y garantice en dar la educación a todos los menores que padecen enfermedades.

Al momento, con pocos meses de funcionamiento, la Fundación Camila Salomé trabaja con cinco niños y puede extenderse hasta los 30 menores que puedan recibir este servicio. Se han hecho varias campañas de sensibilización en colegios y escuelas para difundir y promover la gestión si conocen de alguien que los pueda remitir.

Hay que recalcar que la Fundación maneja a cada menor de manera personalizada, es decir, no se trata de un aula masiva sino que la maestra debe ir a su casa para dictar las clases. El modelo se sustenta en varias aristas desde que el médico remite al niño al aula domiciliaria hasta la colaboración y compromiso de los padres con el docente que lo educa.

Quienes están en el periodo escolar (de segundo a séptimo de básica) reciben dos veces a la semana las clases. Cada una es de dos horas pedagógicas. En el caso de los adolescentes de colegio se hacen tres visitas semanales.

"Como no son clases diarias se necesita el apoyo de los padres en el manejo de tareas. Además como Fundación hemos desarrollado lo que son las técnicas de estudio que consisten en documentos enviados a los padres de familia sobre el que deben apoyarse y transmitir a sus hijos. Así mismo existen textos de normas de Bioseguridad para que puedan entender un poco más sobre el cuidado del niño o niña porque la parte agresiva del tratamiento de esta enfermedad así como la reacción a las medicinas produce afectaciones emocionales", detalla.

Por ahora la Fundación atiende en Quito debido a la complejidad en la movilización de los docentes a zonas lejanas y por la falta de recursos y fondos para soportar el servicio que brindan de manera totalmente gratuita y enfocado a los sectores más necesitados y en situaciones de vulnerabilidad.

Rocío se ha sustentado con el apoyo de un patrocinador y aún busca el soporte de más empresas públicas y privadas que puedan favorecer a cientos de menores enfermos de cáncer en Ecuador.
Además invita a los psicólogos y psicopedagogos que quieran colaborar con esta causa para que se unan al proyecto.

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Hace un mes falleció un menor que padecía de cáncer de estómago y vivía en el sector de La Roldós . "A este tipo de cosas nos hemos enfrentado y es muy doloroso, algo que ya lo viví cuando perdí a mi única hija. Es por eso que así sea un menor que está en etapa terminal de cáncer le daremos nuestra mano hasta sus últimos días. Las clases también son lúdicas para que no se aburran y puedan aprenden con otros mecanismos", culmina Rocío.