Tu Vida

Elena Cerda y su trabajo para los niños con síndrome de Down

Hace 3 años, junto a Carolina Valladares, sacó adelante la Fundación Almaluz, que reúne a familias con hijos con Síndrome de Down, con el objetivo de darles la mejor educación posible.

 

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Estás ante mujeres que no conoces pero que vinieron a escucharte, ¿cómo presentas quién eres, tu trabajo, en pocas palabras?
Soy profesora de vocación y madre de corazón. La mezcla entre estas cosas ha ido encauzando mis decisiones y me ha permitido llevar a cabo el proyecto Almaluz. Tengo 3 hijos de 9, 7 y 5 años. Después de salir de una situación familiar difícil, porque mi marido había estado enfermo, quedé esperando a mi segunda guagua. En un principio me dijeron que probablemente no sería viable. Fue fuerte vivir ese tiempo sabiendo que mi guagua no iba a nacer, pero en la siguiente ecografía esta posibilidad se descartó, aunque supe que venía con Sídrome de Down. Nos costó mucho, no nos sentíamos preparados y nos costaba renunciar al proyecto común que uno tiene con los hijos.

Yo trabajaba como profesora en un colegio donde había inclusión, proyecto que me encantaba, pero cuando lo empecé a mirar desde la perspectiva de mamá supe que quería algo distinto para Luchito, donde se pudiera aprovechar al máximo todo su potencial. Justo en ese tiempo, Carolina, que fue compañera de universidad, tuvo una guagua con síndrome de Down. Desde ahí empezamos a compartir nuestras visiones sobre cómo sacar adelante a estos niños y surgió la idea de Almaluz. Partimos hace tres años con 9 familias y hemos ido creciendo de a poco. Hoy tenemos 3 niveles, con 30 niños y 26 personas trabajando.

En tu trabajo o profesión, ¿qué te impacta?
Me impacta y me duele ver a padres de familia que no tienen asumida la condición de su hijo. En mi caso Luchito unió a la familia, en cambio hay otras familias que no ven las cosas buenas y sufren por eso. Probablemente no han vivido bien el duelo, pero es algo que se puede lograr. Tienen que creer en sus hijos.

De Chile, ¿qué te impacta?
Que se hable tanto de inclusión, pero en la realidad no se asume en totalidad. Muchos colegios dicen que tienen integración, pero no se hacen cargo como debieran. Las políticas públicas de salud son engorrosas, lo mismo que el trato con las Isapres. Cada cierto tiempo, para poder reembolsar, te piden la orden médica de que necesita fonoaudiología. ¡Se vencen los certificados!

¿Cuáles son las temáticas de la realidad chilena que te gustaría hacer algo para cambiar?
La inclusión en la educación. Muchas veces una buena educación especial es mucho más productiva que la inclusión en los colegios, pero puedes generar excelentes instancias de integración. También se requiere una mayor flexibilidad respecto al manejo de las fundaciones. A nosotros nos cuesta mucho conseguir fondos, porque como cobramos una mensualidad no podemos dar certficado de donación. Otro ámbito es el de la inserción laboral. Si bien hoy existen muchas oportunidades, somos los padres de los niños con necesidades educativas especiales los que debemos ser realistas respecto a lo que a ellos les gusta y capacitarlos según ese criterio.

Hecho o situación concreta que te llevó a generar algún cambio en tu vida.
La enfermedad de mi marido primero, luego Luchito, y después mi hija menor, frente a la que he tenido que detenerme porque la hice crecer muy rápido. Lo importante es darse cuenta y replantearse frente a las cosas que nos van ocurriendo.

¿Qué herramientas crees que tenemos las mujeres para transformar la sociedad?
La empatía y sensibilidad, que nos ayudan a ver desde el otro y sus necesidades, no lo que nosotros queremos. Los hombres son más prácticos y racionales, lo que nos permite que avancemos junto a ellos, pero ese primer impulso para hacer cosas surge de esta capacidad de conmovernos frente a las necesidades de los demás.

¿En los zapatos de quien te gustaría estar y por qué?
Me gustan mis zapatos. Me gusta en lo que estoy, me gusta mi familia…

¿Qué te desconcierta o descoloca?
La falta de compromiso cuando hay algo que nos une. También me descoloca la mentira.

¿Qué te moviliza a atreverte?
Cuando hay algo que me gusta y estoy convencida, me mueve completamente. Generalmente me mueve el otro, reacciono ante lo que pasa afuera. Me cuesta más moverme por lo que me pasa a mí.

¿Cómo se sale adelante después de un fracaso?
Me ha ido mal en muchas cosas, pero no lo veo como un fracaso completo. No me siento que haya fracasado, porque siempre hay otras alternativas.

¿Qué consejo nos darías?
Ver el vaso medio lleno.Vivir las cosas de verdad y no mirarlas de reojo. Uno tiende a mostrar una parte de su realidad, pero es bueno mirar las cosas de frente. Confiar en que si las cosas no resultan, no es "por algo", sino que enfrentarlo y ver cómo se avanza y se vive con eso…

Desafíos para el próximo año…
Quiero tener más tranquilidad con Almaluz. Poder delegar, porque por personalidad me cuesta hacerlo. Sentirme un poco más tranquila y tener un poco más de tiempo para mí.