Vivir con una enfermedad invisible [En los tacos de una Disautónoma]

Tener una enfermedad que nadie conoce, que no se nota a simple vista y en Chile!

El fin de semana pasado se realizó en Chile La primera “Marcha de los enfermos” que fue organizado por el periodista Ricarte Soto, quién padece cáncer pulmonar, a modo de protesta para plantear el poco acceso que tienen las víctimas de enfermedades crónicas o graves a los medicamentos.

Uno de los remedios que trata la Disautonomía más utilizados en Chile, es la fludrocortisona que tiene un valor aprox. de $70.000, insostenible para cualquier bolsillo promedio. Sin embargo existe una farmacia ubicada en calle Portugal 16 en Santiago, que encarga éste y otros remedios a Argentina.

En nuestro país, no solo socialmente es desconocida la Disautonomía, si no que a nivel médico también pasa y una persona puede demorar mucho en llegar al diagnóstico, con las consecuencias que conlleva tener una enfermedad limitante, licencias que no se reembolsan, remedios carísimos y bueno no me da la columna para criticar el sistema de salud en sí.

Lo único que si puedo hacer aquí es tratar que ud. sea más empático e informado 🙂

Un termino que normalmente se utiliza para enfermedades que no son apreciables a simple vista y,  en la cuales está la Dis, son las “Enfermedades invisibles” y con la dis, hasta que no te ven pálida, en el suelo, con la crisis misma, nadie de los que te rodea hará algo por ti.

Así es que si ud. llega a conocer a una persona que le cuente que tiene Disautonomía, considere lo siguiente:

-Uno de los apellidos de la Dis, es la Intolerancia Ortostática, lo cual significa no resistir estar mucho tiempo de pie, ya que el retorno venoso no alcanza a llegar a los distintos orgános, como el corazón para oxigenar y mantener la presión adecuada, por lo cual, a esta persona se le dificultará:

  • Hacer fila
  • ir a un concierto en cancha
  • ir parada en el transporte público (ni hablar del metro en hr. peak)
  • ir al supermercado a hacer las comprar mensuales, eso es mucho rato de pie. También
  • Generalmente sufrirá o de mucho frío o de mucho calor…sí, solemos tener el termostato malo…
  • dolores de cabeza
  • Para cualquier actividad se cansara el doble
  • Se mareara con mucha facilidad, por lo cual, hasta para parase de una silla, debe hacerlo lento.

Entre otras muchas cosas…

Es una enfermedad que no se ve, pero se sufre. No es bien visto una persona joven sentada en el metro, pero por favor, si ésta le responde que tiene Disautonomía, entienda que para ella es importante estar sentada. Créanme que hartas ganas dan de andar con una chapita que diga: “No me mire feo por que voy sentada, tengo Disautonomía” y generar la curiosidad para que alguien con real interés te pregunte de que trata la enfermedad.

Mientras eso no pase, tanto las Disautónomas, las EX- Disautónomas y los no Disautónomos, seamos más amorosos, informados y amables con el otro, quizás los gobiernos no cambien las cosas tan pronto, pero nosotros tenemos la oportunidad de hacer el día a día mejor :)!

Para terminar quiero mandarle un abrazo grande a la niña de la foto que acompaña la columna ¡ESA ES LA ACTITUD!