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“No quiero que su sonrisa se apague”: La lucha de los niños con AME que necesitan el medicamento más caro del mundo
Lifestyle 21/07/2021

“No quiero que su sonrisa se apague”: La lucha de los niños con AME que necesitan el medicamento más caro del mundo

El medicamento tendría que ser administrado hasta cumplir los dos años de edad.

Familiares de Nohelia, Derek y Kiana quienes padecen Atrofia Muscular Espinal, usan sus redes sociales para pedirles a sus seguidores que le ayuden a conseguir los 2.1 millones de dólares que necesita para el medicamento Zolgensman.

“Soy mamá de Derek, el bebé que padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la misma enfermedad que Ian. Nosotros como padres tenemos miedo, nos sentimos desesperados, porque es mucho dinero lo que necesitamos para ponerle la medicina a mi hijo y a los otros bebés que necesitan también el mismo medicamento”, comentó Génesis.

La muerte de Ian y Amberly han causado desesperación

La muerte de Ian y Amberly han puesto en alerta a los familiares de Derek, Nohelia y Kiana, tres pequeños que están luchando por cambiar su condición médica.

“Buenos días señora ministra. ¿Cuántos niños más deben morir con Atrofia Muscular Espinal para que el Gobierno nos haga caso y nos ayude a conseguir el medicamento?. Soy la madre de Derek, mi hijo también necesita el medicamento y estamos desesperados. Necesitamos hablar con el Presidente”, fue el texto enviado por la mamá de Derek.

En el video publicado por Génesis, expresó con lágrimas en su rostro que no quiere que la vida de su hijo y de los demás pequeños se apague, exige a las autoridades que le brinden la ayuda necesaria para salvar la vida de los niños.

Con lágrimas en los ojos expresó que no quiere que su hijo “pierda la batalla”. “No quiero que esto le pase a Derek, no quiero que su sonrisa se apague. Por favor necesitamos ser escuchados, nuestros hijos merecen vivir”, expresó.

Pronunciamiento por parte del Ministerio de Salud

Luego de varias especulaciones, el Ministerio de Salud se pronunció y ofreció brindar el apoyo necesario a los pequeños para salvar sus vidas.

Derek Pinargote

Un milagro para Derek, así ha denominado a esta campaña su mamá, quien busca desesperada reunir los 2,1 millones de dólares para esta medicina que podría cambiar y salvar la vida de su hijo.

Kiana Castillo

Todos por Kiana, una niña de un año de edad, padece Atrofia Muscular y se encuentra en la lucha por conseguir el medicamento que cambiaria su vida, su hermano hace años atrás también falleció por la misma enfermedad.

Nohelia Valverde

“Todos somos Nohelia”, la menor tiene un año de edad, fue diagnosticada con (AME Tipo 1), esta enfermedad afecta a sus neuronas motoras y poco a poco va perdiendo la movilidad de su cuerpo.

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