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La lucha contra el tiempo de dos niños que necesitan un medicamento de $2,1 millones en Ecuador
Wellness 18/05/2021

La lucha contra el tiempo de dos niños que necesitan un medicamento de $2,1 millones en Ecuador

El tiempo se acaba, se nos están muriendo.

En ecuador existen dos casos de AME

Amberly Veloz

Amberly Veloz tiene un año de edad, fue diagnosticada con (AME Tipo 1), esta enfermedad afecta a sus neuronas motoras y poco a poco va perdiendo la movilidad de su cuerpo, además que necesita terapias diarias para descongestionar sus pulmones de flema.

Un milagro para Derek, así a denominado a esta campaña su mamá quien busca desesperada reunir los 2,1 millones de dólares para esta medicina que podría cambiar y salvar la vida de su hijo.

Ian Rivera perdió la batalla

Ian Rivera, de un año cinco meses, necesitaba el medicamento y contaba con un tiempo de cinco meses para llegar al límite de su edad.
Sin embargo, el día de ayer falleció el pequeño, luego de luchar por su vida.

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

Los bebés que nacen con esta rara enfermedad a menudo fallecen porque no se logra conseguir este medicamento, por esta razón los padres de Amberly, Ian y Derek han hecho una campaña en redes sociales, con rifas y otras actividades con el fin de completar el dinero para salvar sus vidas.

Es una patología progresiva que causa en los bebés que la padecen tengan complicaciones para caminar, gatear, deglutir e incluso respirar.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta sobre todo en la infancia.  La atrofia muscular espinal (AME) es considerada una enfermedad rara, debido a que se presenta en uno de cada 10.000 recién nacidos atacando a las neuronas motoras en la médula espinal.

En las últimas semanas se ha difundido en Ecuador tres casos de este tipo suscitado en Manabí, Riobamba y Portoviejo en donde varias personas se han unido para lograr salvar la vida de estos angelitos.

El fármaco que necesitan debe aplicarse una sola vez, pero es escaso y tiene un costo elevado: 2,1 millones de dólares. Esto debe ser administrado hasta antes de los dos años.

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