Hipertensión pulmonar: Enfermedades poco frecuentes en Argentina

La Hipertensión pulmonar, introducida en el listado de enfermedades raras, es un mal que necesita de una medicación inmediata porque de ella depende la vida de quien la padece.

En estas últimas semanas, se ha hecho público en varios medios el caso de Catalina, una nena de cinco años con hipertensión pulmonar.

¿Qué es la hipertensión pulmonar?

La hipertensión pulmonar es una enfermedad que provoca el aumento de la circulación pulmonar, lo que hace que con el tiempo el lado derecho del corazón se vuelva más grande debido a la resistencia y aumento de la carga de trabajo.

Asimismo, es una patología que ocasiona dificultad respiratoria (disnea) durante cualquier actividad que suponga esfuerzo físico.

De manera que, algo tan sencillo como lavarse el cabello o atarse los zapatos, se convierte en una labor verdaderamente titánica para quien padece esta enfermedad, que puede ocasionar la muerte.

Hipertensión pulmonar Algunos de los síntomas de Hipertensión pulmonar en los pequeños. - HIPUA

Algunos de sus síntomas son mareos, palpitaciones, desmayos, coloración azulada de labios y piel, por falta de oxígeno.

Según la Lcda. Nancy Campelo, la presidenta y fundadora de la asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina, (HIPUA), la única organización que vela por la enfermedad en este país, en el último censo poblacional realizado en 2010 resultó que en el país hay 40 millones de habitantes. De acuerdo a la prevalencia de esta patología que afecta a 1 a 15 personas por millón de habitantes, se estima un total de 2000 a 2500 personas que deberían estar afectadas por HP.

La Hipertensión Pulmonar, afecta a más mujeres (entre 15 y 45 años) que a hombres.

Campelo, cita que muchas veces ha sido diagnosticada erróneamente como asma o ataques de pánico, pues los síntomas se confunden, lo cual hace más compleja esta enfermedad.

Paradójicamente, algunos de sus síntomas, se asemejan al Covid-19,  y en su último congreso virtual desarrollado en mayo pasado, explicaron la diferencia.

 

CASO DE CATALINA

Catalina, apenas nació estuvo internada por hipertensión pulmonar persistente del recién nacido.

Después de eso, según su madre, Oriana Ramírez, "supuestamente se le había ido" pero sus pulmones no funcionaban bien.

A los dos años, su madre la llevó al hospital, tras comprobar que tenía "reacciones violentas y se quedaba sin respiración".

La nena, fue diagnosticada con Hipertensión Pulmonar y comenzó un tratamiento de pastillas y después le mandaron Trepostinil, un análogo compuesto de prostaciclina que actúa como vasodilatador pulmonar y sistémico.

Catalina, tenía como obra social OSPSIP, quienes le cubrieron la medicación, cuenta Ramírez "los primeros 3 o 4 meses" hasta que dejaron de responder a sus demandas.

OSPSIP, cuenta Oriana, se refugió en que tenían la obra social en huelga.

La madre de Catalina, hizo recursos de amparo y los demandó, ganando juicios a su favor, pero ella tenía que seguir yendo de hospital en hospital y a diferentes organismos, para que le administrasen la medicación a Catalina, ya que la interrupción del tratamiento pone en altísimo riesgo la salud de la nena y pudiendo incluso ocasionarle la muerte.

Al preguntarle el por qué OSPSIP siguió ignorándolos pese a tener una sentencia en su contra, Oriana responde que "la justicia no presiona a la obra social y la obra social, directamente no responde o envía una dosis mínima de medicación".

"Es horrible la situación porque vivimos con miedo todo el tiempo y siempre tenemos que esperar la respuesta a la obra social y por ley no nos responde , mientras ellos siguen descontando de su sueldo al papá de la nena y nosotros no recibimos medicación", afirma.

Ramírez, quien era peluquera, pero no puede  continuar con su trabajo debido a sus constantes traslados para salvaguardar la salud y bienestar de su hija, cuenta que actualmente están pidiendo ayuda porque se quedó sin insumos.

La mamá de Catalina, cuenta que sin ayudas, puede invertir unos $60.000 pesos al mes en su tratamiento

"Hay mucha gente que se comunicó y esta haciendo donaciones de pastillas", explica, pero no es todo lo que necesita Catalina.

 

HIPUA

Desde sus orígenes en 2009,  HIPUA Argentina ha venido luchando por "el derecho de la salud de los pacientes con hipertensión pulmonar", indica  Campelo.

En todos estos años han pasado en todos estos años cerca de 1500 casos.

La fundación se rige en varios servicios.

"Tenemos el 'Hipua' escucha, entrevistas telefónicas personalizadas para aquel paciente que sospecha que tiene hipertensión pulmonar, el segundo es un seguimiento cuando no se encuentra bien, después, otros de los avisos es 'Me tomo 5 minutos, me tomo un respiro', que es la invitación a encontrarnos una vez en Buenos Aires para compartir nuestras experiencias", cita la presidenta.

Ahora, en las circunstancias del Covid 19, Campelo explica que han inagurado un nuevo espacio que es 'Respirar', donde las reuniones se dan por zoom en todas partes de Argentina.

Asimismo, la fundación ofrece newsletters y una revista, que el 2 de septiembre será su segunda edición.

"No hemos cobrado cuota social y dictaminamos que todos los pacientes tengan acceso sea cual sea su situación", explica Nancy.

El caso de la fundadora es particular porque ella también está aquejada por la patología.

Campelo, desde el año 2004, experimentaba los síntomas de la enfermedad y narra que buscaba "de manera errática y sin tener respuesta" lo que le sucedía.

Psicóloga y docente, recuerda que un día se desvaneció ante sus alumnos.

"De ahí me llevaron urgente a una guardia y a un centro cardiológico. En el momento en el q recibí el diagnostico me hablaron de hipertensión pulmonar, sin saber muy bien de qué se trataba. Lo único que restaba era vivir esos 6 meses, que pasaron y no me preguntes cómo fue eso pero a los 2 años de estar diagnosticada llega a la Argentina el primer medicamento, que me salva la vida y hoy puedo estar contándote esta historia", explica.

La representante de Hipua, manifiesta que los sobrevivientes de la enfermedad vienen "de la guerra" y saben la angustia que produce el no tener un medicamento para una enfermedad tan agresiva.

El caso de Catalina, Nancy lo define como "la punta del iceberg".

"Catalina vino a develar lo que estaba latente y a denunciar lo que viene aconteciendo en Argentina con mayor frecuencia y que es lamentable y no es el hecho de que solo a los pacientes no les cuesta acceder a los medicamentos que les indican sino que les interrumpen su medicación y ha costado la vida de muchos. Catalina es como el símbolo de lo que está sucediendo en Argentina", dictamina.

La fundadora y líder, piensa que "la lectura que se puede hacer de este caso es que la obra social no atiende" y apela a la Justicia.

"Lo que ya demuestra el caso de Catalina es que ni siquiera con una intervención judicial tenemos garantizado el acceso. Si la Justicia que vela por nuestros derechos, no es quien nos garantiza el acceso a la medicación quien lo va a a garantizar", señala.

 

No te pierdas el video en