Charlie Gard sufría de una enfermedad genética mortal ‘depleción del ADN mitocondrial’, y no podía respirar sin asistencia. El pequeño solo conoció tubos, hospitales y ventiladores artificiales que lo mantenían con vida. Esta es una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo.
Anoche falleció antes de poder cumplir un año de edad.
El bebé de 10 meses tenía que estar conectado a un ventilador artificial; sus padres tenían la esperanza de trasladarlo a un hospital en Estados Unidos, sin embargo el gobierno británico impidió que se realizara el tratamiento experimental que podía extender la vida de Charlie.
Sus padres lucharon por mantenerlo con vida, y consiguieron a través de un financiamiento 1.7 mdd para el tratamiento que requería su hijo. Y aunque éste no lo curaría, sí podía extender su vida.
Lamentablemente ni el tratamiento podía curar el daño cerebral irreversible que la enfermedad le había causado. Asimismo, el síndrome de Charlie debilitaba sus músculos y provocaba una falla respiratoria total.
Sin importar el duro esfuerzo que sus padres realizaron, la justicia británica apoyó la decisión de los especialistas.
El caso llegó a ser tan viral que hasta el polémico presidente Trump ofreció ayudar al pequeño Charlie a través de su cuenta de Twitter, al igual que el Papa Francisco.
If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 de julio de 2017
Lamentablemente, la justicia británica decidió autorizar al hospital a desconectar al bebé del sistema de soporte vital que lo mantenía vivo, sin importar la lucha de sus padres.
Las autoridades consideraron que el tratamiento que proponían los padres solamente alargaban el sufrimiento del pequeño, y era mejor dejarlo “morir con dignidad”.