María Jesús González: “El cáncer de mama no es una sentencia de muerte”

Conversamos con la creadora del grupo de Facebook “Cáncer de Mama Chile” sobre cómo afrontar esta enfermedad a través de la prevención y redes de apoyo.

Cada minuto muere una mujer por cáncer de mama en el mundo. Una de cada ocho tendrá esta enfermedad en algún momento de su vida y es el segundo cáncer más común y el primero en causar la muerte entre las mujeres.

Su prevención y tratamiento es importante, y es por eso que hoy se conmemora el Día Mundial de Lucha contra el Cáncer de Mama. “Cuando es detectada a tiempo la sobrevida del paciente llega a más de un 90%, pero cuando hay otras zonas comprometidas se reduce a un 27%” comenta el jefe del equipo de mama del Instituto Nacional del Cáncer, el Dr. Dunstan Espinoza.

Pese a que es uno de los cánceres más estudiados, con diagnósticos precisos y mejores tratamientos causó la muerte de más de 1.586 mujeres chilenas en 2015, y se estima que tres pacientes con esta patología fallecen al día.

María Jesús González lo sabe muy bien. Dos meses antes de cumplir 39 años le detectaron un cáncer de una de las cepas más malignas en una de sus mamas. Tras dos años de tratamiento, una mastectomía, dos reconstrucciones y quimio e inmunoterapia, logró torcerle el brazo a la enfermedad.

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María Jesús González

En abril del año pasado, mientras se encontraba en pleno tratamiento, María Jesús creó el grupo CANCER DE MAMA CHILE, primero en el país en tratar el tema en Facebook. Actualmente, está compuesto por más de 1.300 mujeres, entre pacientes y familiares. En Belelú conversamos con ella, acerca de cómo crear conciencia sobre una enfermedad tan común y de las redes de apoyo que han surgido gracias a este grupo.

-¿Cómo te detectaron el cáncer?

Fue un poco casual porque yo me lo sentí. Sentí un porotito, fui al ginecólogo y me dijo: “Tiene un súper buen aspecto así que no te preocupes, pero anda a hacerte los exámenes”. Y me hice los exámenes altiro, como un trámite, para la primera doctora que tuviera hora. Y la doctora me dijo: “Esto se ve mal, así que necesito una biopsia”. Ahí se me acabó el mundo. Una cosa súper importante que siempre trato de recalcar es que a mí me dolía y a muchas del grupo les dolía, y uno tiene metido en la cabeza que el cáncer de mama no duele, y quiero quitar ese mito. Yo estaba sola ese día en la clínica cuando me dijo: “Yo creo que es un cáncer” y efectivamente era un cáncer que tenía en la pechuga (seno, mama) izquierda.

-¿Cuál fue el tratamiento que te hicieron?

El tratamiento en mi caso era mastectomía: me sacaron toda la pechuga porque tenía otros focos, que si bien eran solo focos, a mí me preguntaron y yo preferí sacármela entera. Y después de eso me hicieron quimioterapia. La mastectomía es una operación súper dolorosa. Después te ponen un catéter para hacerte quimioterapia, y fue semanal durante tres meses, todos los martes. Por el tipo de cáncer que yo tuve, que era de las cepas más agresivas, tuvieron que hacerme una inmunoterapia que es por un año, y eso lo terminé en abril de este año. Después me hice dos reconstrucciones mamarias, la última hace un mes.

-¿Por qué creaste el grupo?

Creé el grupo porque me sentía sola. No con respecto a mi familia y amigos, sino con pares, con personas que estuvieran pasando por lo mismo. Si bien me pude tratar en un buen lugar, con un oncólogo que me respondía todo, no le preguntas todo al doctor, como por ejemplo, no sé, si te duele una uña. Entonces traté de buscar grupos de Facebook de auto ayuda y encontré dos que eran del extranjero, pero eran tan lejanos, hablaban hasta con otras palabras. Y decidí hacer yo misma algo, porque es mucha gente a la que se le detecta con cáncer de mama. La idea es darnos compañía y apoyo. Hice el grupo conmigo y una amiga, pero se tenía que armar con tres, entonces les dije: “Las voy a meter a un grupo y después se salen, es como para crearlo”.

-¿Cómo lo fuiste difundiendo?

Lo que hice fue crear letreritos y llevarlos a los principales centros donde se hacen las quimio, en los diarios murales. Y en realidad, fue una revolución. Fue súper bueno el impacto. No hay solo gente que tiene la enfermedad, pero sí familiares de enfermos. Yo no dejo entrar a hombres, ponte, porque en realidad estamos siempre enviando fotos, cosas de pechugas que de repente pueden prestarse para morbo o malas intenciones. En realidad hay cáncer de mama que afecta a los hombres, y hay un hombre en mi grupo, pero está la señora y ella nos pregunta todo. Y ha sido tan bueno, y el grupo ha sido de mucha ayuda para muchos.

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-¿Qué tipo de actividades realizan?

Hemos hecho juntas, llamadas Entreabrazos, porque lo más importante es darse cariño y apoyo. Una fue en junio y la otra fue en septiembre y en las dos llovió que se caía el cielo, y para la primera llegaron 30 niñas y la segunda 40. Es un día de lluvia, estás con las defensas bajas, y fueron igual. Nos conseguimos el auspicio de un libro, de Nivea, y después de las juntas hacemos una rifa para que alguien se vaya con premios. Ha tomado harto impulso el grupo. Incluso en la viña Ventisquero sacaron un vino especial con nuestro logo.

-¿Tú pensaste que iba a pegar tanto el grupo?

No, y cuando no hago los viernes de terapia me preguntan, y las juntas presenciales surgieron porque todas nos pedían, entonces yo hice un subgrupo y con ellas organizamos todo. Tenemos un banco de pañuelos, cuando vamos a las juntas los llevamos, la que necesite se lleva y después los devuelve por si otra necesita.

-¿En qué consisten estos viernes de terapia?

En poner un tema para hacer catarsis. “Dile una palabra al cáncer”, “Qué bueno o qué malo te trajo el cáncer”, por ejemplo. Hay hartas fundaciones donde dan ayuda psicológica, pero lo bueno de este grupo es el alcance, hay niñas de Arica a Punta Arenas, y estamos conectadas con lo mismo, el dolor, la contención, con el cariño, con las preguntas. Y no todas tienen acceso a ir a un psicólogo, porque no lo cubre la Isapre, el plan auge creo que cubre pocas sesiones. Sirve para poder botar la rabia, porque es lógico, con esta enfermedad da mucha rabia y es un proceso largo donde una de las etapas es ésa ¿por qué me pasó a mí? Así podemos buscarle un lado bueno.

-¿Tú como aprendiste a mirar el lado bueno?

Es súper difícil de aceptar, porque en general en esta sociedad la enfermedad se ve como un castigo, por qué me tocó esto, por qué en esta realidad religiosa te ha enseñado eso ¿Por qué a mí, qué he hecho de mal? Y cuando vives esto, que es como un duelo, te das cuenta que por qué a mí no, por qué no me podría haber pasado. A cualquiera le puede pasar. Y el proceso de ver lo bueno es darte cuenta de que tienes una segunda oportunidad en la vida, y que tienes que aprovecharla y mirar la vida desde otra perspectiva, de aprovechar cada cosa pequeña de la vida, pasarlo bien, aprender a mirar la vida de otra manera.

Lo que sí hace una diferencia en la enfermedad es la actitud. Eso he tratado de hacer en el grupo, de humorizarte, yo soy súper buena pa’ la talla, siempre he tratado de reírme, a veces pongo una foto del horóscopo de cáncer y les escribo: “Todas somos cáncer”. Para qué lo vamos a pasar tan mal, riámonos de nosotras. Siempre que hay una nueva le hacemos una bienvenida, le damos ánimo. Además, estar alegre te sube las defensas, te ayuda a tu enfermedad.

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-¿Por qué piensas que es importante crear una comunidad en torno a una enfermedad?

Porque necesitas sentir que no eres única, encontrar pares que están pasando por lo mismo que tú, que es algo más común de lo que uno piensa. Te sientes acompañada incluso por las cosas raras, la quimioterapia es una cuestión rarísima, si tienes, no sé, hormigueo en los pies, se te ponen las uñas moradas, lo compartes y te das cuenta que otras también. Y mucha gente que se atiende en el sistema público no tiene acceso a los doctores de manera instantánea, pasa mucho tiempo desde la última vez que ven al oncólogo, como un mes. En el mes le pasan cosas que no tiene a quién preguntarle. Yo tampoco sé si son normales, solo podemos saber si son comunes. Y es súper importante sentirse acompañado, porque una se siente muy sola en esto. Lo estás pasando con mucho rollo mental, te sientes agobiada de repente. En mi caso, no sé si todos serán así, pero me carga andar contando mis problemas o puras tragedias, entonces te vas guardando las cosas, pero aquí alguien te entiende y está pasando por lo mismo o por algo parecido a ti.

Yo he tratado de ir a ver a las que se hacen su última quimio. Les llevo una corona, una bandita, les escribo “Última quimio” y les llevo flores. Y lo bueno es que se ha generado una red de apoyo buenísima, por ejemplo, las que se atienden en la FALP se pasan a ver. Me genera tanto orgullo la red de apoyo y cariño. Ahora están organizando una junta en provincia.

¿Cómo obtienes la energía para crear algo así, que no tiene retribución?

A mí siempre me ha gustado ayudar, desde chica. He sido voluntaria del hospital, en el colegio, en la universidad, y creo que tengo ese lado bien desarrollado, pero me gusta en el fondo ayudar a las personas que lo necesitan. Es verdad, es una energía más, de repente los viernes no se me ocurre qué escribir, y gasto mi tiempo y energía, pero en realidad el cariño es mi retribución y poder aportar algo. En el fondo lo que yo también quiero es que esto tenga algún sentido, aunque sea mínimo, esto no es una gran fundación, pero ayudo a la gente. También le di sentido a mi enfermedad.

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-Pero es mucho más cercano que una fundación…

De repente pasa que alguien dice “no tengo pañuelos”, y nosotras le preguntamos, ya, dónde vives, yo te puedo ir a dejar uno. Ahora en el grupo está un poco más organizado, tengo otra administradora, y una mini directiva.

-¿Cómo influye la inmediatez del grupo? ¿Ha servido para ayudar a alguien en el momento?

Le he mandado remedios a dos niñas, a una que vivía en Chillán y otra en Viña que estaba con vómitos y que necesitaba un medicamento para las náuseas que a mí me habían sobrado y a ella se le habían acabado. Ella estaba botada. Y les mandé todo por correo. A otras niñas les mandé libros sobre cáncer. Y la inmediatez de ver que alguien termina con las quimio, darles una pequeña alegría, una sorpresa. Y para el otro lado, cuando lo están pasando pésimo, tantos comentarios positivos y tantos tira pa’ arriba que al final las niñas se alegran y se les sube el ánimo. Es súper bueno, eso es lo bueno. No tienes que esperar a la hora al psicólogo, que si bien no lo somos, igual podemos ayudar desde el punto de vista de la experiencia y el conocimiento, tú puedes ayudar y decir cómo alguien lo ha vivido para acompañar. Los periodos de angustia que se pasan son muchos, muchos. 

-Entre ustedes hay un mayor nivel de empatía que con un especialista…

Ellos no se involucran con las pacientes, no sé por qué. Y para esta última junta que tuvimos una de la directiva se consiguió a su oncólogo para que diera una charla, y me dije: “todavía hay gente buena en este mundo”, porque fue un sábado a hablarle gratis a 40 mujeres. Nosotras después de la quimio quedamos tomando un remedio por diez años que tiene hartos efectos secundarios, uno de ellos es que podría producir un cáncer de útero. Entonces muchas lo dejan, porque lo satanizan, pese a que es una parte muy importante del tratamiento. Y el oncólogo dio una charla de ese remedio, para derribar mitos y responder dudas. Hice una lista de preguntas de las que no podían ir y se las hice al doctor además.

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-¿Qué más hacen en las juntas?

Partimos con una dinámica de grupo, para conocernos entre nosotras, donde nos contamos nuestros casos: qué te pasó y qué tratamiento tuviste, en qué etapa estás. Y hablan en grupo y sacan algo positivo, y hablan adelante, para quedarnos con lo bueno y no con lo malo. Después de eso hacemos un break, cada una lleva algo para comer, también hemos hecho yoga en las juntas. Trato de tener una persona importante como centro, y lo otro es conversar. Me sorprende la cantidad de gente que llega, vienen incluso de Punta Arenas o Puerto Montt, de Viña, Quilpué, Illapel.

-¿Cómo crees que el mundo -que no sufre cáncer- ve esta enfermedad?

Lo ve como una sentencia de muerte. El cáncer de mama no es una sentencia de muerte. Es súper difícil eso, porque una se siente así de observada, y nosotras no lo vemos como una sentencia. El cáncer de mama, detectado tempranamente, tiene cura, y muchos otros cánceres también. Lo que pasa es que uno se queda con ese pensamiento de hace muchos años de que te vas a morir. Hay mucha gente que se sana, se mejora y sigue muchos años más.

-¿Qué opinas tú de cómo ven las enfermedades la sociedad?

Primero, yo creo que el cáncer es un tabú en Chile. Muchas personas que conozco han tenido cáncer, y me he enterado ahora que yo conté. Yo lo escribí en mi Facebook, y la inyección de ánimo fue enorme, aunque yo sé que no a todos les sirve. Ese es un tema, que yo sé que las enfermedades son tabú, la gente las esconde, una de las cosas de la enfermedad es quedarse pelada y muchas andan con peluca y nunca te das cuenta ni nada, aunque cada quien lo enfrenta como puede con las herramientas que tiene. Y lo otro, es que también yo creo que está un poco mal organizado el tema de las mamografías, creo que la primera mamografía por protocolo es a los 40, o una basal a los 35, y te mueres la cantidad de niñas que hay en el grupo menores de 30, que tú dices ¿cómo tan chicas? y ni siquiera tienen resuelto su tema de la maternidad. Esos son los casos que más me llegan: chicas jóvenes que se hacen quimioterapia y que lo más probable es que queden infértiles. Tampoco pueden congelar óvulos porque no lo cubre el sistema de salud y es carísimo. Y ese es uno de los temas más tristes.

-¿Qué buscan las más jóvenes en el grupo?

Ellas son las más tecnológicas. Para ellas es un desconcierto tener un cáncer de mama a los 25 años, no te lo esperas a ninguna edad, pero menos a esa. A todas las acogemos, las acompañamos, cuando una tiene una quimio le deseamos que le vaya bien, le mandamos mensajes, se sienten un poco más acompañadas en el proceso.

-¿Tú crees que los exámenes deberían hacerse desde más jóvenes?

Lo que pasa es que yo no sé qué implicancia tiene en la mama hacerse la mamografía antes, porque son Rayos X, no sé si es más malo que bueno. Pero deberían hacer otros exámenes.

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-¿Debería ser como el PAP?

Sí, que te lo empiezas a hacer cuando parte tu vida sexual y todos los años. Pero que todos los años te revisaras las pechugas, algo de prevención. Esto de la prevención el mes de octubre es buenísimo, porque te das cuenta de que necesitas hacerlo, nosotras en el grupo somos un ente de prevención: yo a todas mis amigas las tengo con la mamografía hecha, parezco promotora o testigo de jehová, casi que me voy a ganar una comisión con el examen. Pero es verdad, uno no le toma el peso hasta que te toca alguien cercano.

-¿Qué consejos le darías a alguien que no padece cáncer? ¿O a muchachas más jóvenes?

Conoce tu cuerpo, nadie mejor que tú conoce tu cuerpo y te vas a dar cuenta si hay algo raro. Si tienes una pechuga más hinchada, si te duele más el útero, ese tipo de cosas es lo más importante. Una es la principal factor determinante para la prevención. Muchos de los tumores cuando ya te los detecta el doctor son muy grandes, entonces una tiene que estar encima, de su salud, de su alimentación, de todo. Y si hay algo que no te tinque, mejor siempre ir de alharaca al médico aunque no sea nada. Los lunares tenerlos siempre chequeados. Y cuidarse, tener precaución, por ejemplo, uno de los factores de riesgo del cáncer de mama es el consumo de alcohol, o sea, ser un poco más consciente, tener un poco más de cuidado.

-¿Qué consejos le darías a gente que está pasando por un cáncer de mama?

Que se puede. Se puede salir airosa de esto, y que hay que ponerle hartas ganas, harta alegría al proceso, humor, garra, y es súper importante la actitud. Yo siempre digo que el diagnóstico no lo podemos cambiar, pero sí podemos cambiar cómo nosotros enfrentamos el diagnóstico, y eso depende de nosotras. Y tener una actitud positiva frente a la enfermedad y al tratamiento. Es una lata ir a quimio, pero decir: “qué rico que tengo quimio porque es una opción más de mejora”, porque hay muchos cánceres donde no te pueden dar quimio. Está bien, nos pasó, pero ya estamos. De esto se puede salir, hay que tener una actitud de que esto sí va a mejorar.